Wat zijn de oorzaken van autisme?

Sinds Leo Kanner en Hans Asperger ieder op hun eigen manier de term autisme gebruikten voor kinderen die in zichzelf gekeerd gedrag vertoonden, zijn onderzoekers over de hele wereld voortdurend op zoek geweest naar de oorzaken van dit syndroom. In dit artikel sta ik stil bij een aantal van deze theorieën.

In zijn studie van elf kinderen met autisme kwam Kanner tot een tweeledige conclusie. Gezien het feit dat de ‘aloneness‘ die de kinderen vertoonden vanaf het begin van hun leven aanwezig was, moest autisme wel een aangeboren contactstoornis zijn. Toch kon hij zich niet aan de indruk onttrekken dat het autistische, in zichzelf gekeerde gedrag van de kinderen ook te maken had met de kille moeders en afwezige vaders in de gezinnen van zijn onderzoek.

Helaas gingen meerdere onderzoekers mee in Kanners theorie van de kille ouders. Zo vond de Oostenrijkse psycholoog Bettelheim het geen wonder dat autistische kinderen geen empathie konden uiten met zulke emotioneel verstoorde koelkastmoeders. Betteleheim ging zelfs zo ver dat hij meende dat het leven van autistische kinderen werd verwoest omdat hun moeders hen haatten.

Triade van Wing

In de jaren na Bettelheim hebben diverse onderzoekers hun best gedaan om de theorie van de koelkastmoeders te ontkrachten. Een van hen was de Britse psychiater Lorna Wing, zelf moeder van een dochter met autisme. Eind jaren zeventig introduceerde zij de theorie dat er bij autisme sprake is van tekorten op drie gebieden, namelijk op het gebied van sociale interactie, communicatie en verbeelding. Deze zogenaamde triade van Wing vormt nog steeds de basis van de classificatiecriteria die gebruikt worden in de DSM-5, al zijn de tekorten op het gebied van sociale interactie en communicatie daarin samengevoegd in één domein, vanwege de grote samenhang tussen deze twee.

Langzaam groeide de overtuiging dat autisme niet zozeer een contactstoornis was, zoals Kanner en consorten veronderstelden, maar een informatieverwerkinsstoornis, omdat het brein van mensen met autisme op een andere manier informatie verwerkt dan dat van mensen zonder informatie. Bij het verwerken van informatie zijn verschillende cognitieve processen betrokken en onderzoekers probeerden dan ook om via cognitieve theorieën de essentie van autisme te verklaren.

De drie belangrijkste cognitieve theorieën zijn:

• de theorie van de gebrekkige Theory of Mind (ToM)
• de theorie van de zwakke centrale coherentie (CC)
• de theorie van de executieve functies (EF)

Theory of Mind

De ToM-theorie werd in de jaren tachtig van de vorige eeuw bedacht door Simon Baren-Cohen, Alan leslie en Uta Frith. Volgens deze onderzoekers ontwikkelen autisten een gebrekkige ‘theorie’ over de werking van de ‘mind’, waardoor ze moeite hebben om het innerlijk – gedachten, emoties – van zichzelf en van de ander te begrijpen en ze dus niet altijd op een gepaste manier reageren.

Hoewel er de laatste jaren kritiek op deze theorie is geuit en hij door sommige mensen als volledig achterhaald wordt beschouwd, wordt hij nog steeds gebruikt om het eerste criterium van de DSM-5 te onderbouwen, namelijk dat er bij autisme sprake is van blijvende tekorten in communicatie en sociale interactie.

ToM 2.0

Lange tijd kon ik me niet voorstellen dat ik autisme had, omdat ik volgens mij wel degelijk besef wat er in mijn innerlijk omgaat en omdat ik me eerder te veel dan te weinig inleef in een ander. Toen ik dit aankaartte bij mijn psycholoog legde zij uit dat er een versie 2.0 is van de ToM-theorie, waarbij verschil wordt gemaakt tussen een aangeboren ToM bij mensen zonder autisme, die de ander intuïtief zouden aanvoelen, en een aangeleerde ToM bij mensen met autisme, die sociale situaties zouden analyseren en daardoor adequaat kunnen reageren.

Volgens deze versie hebben oudere autisten over het algemeen minder problemen met hun ToM dan kinderen, omdat zij met de jaren een interne database hebben aangelegd voor sociaal verkeer. Dit geldt overigens niet voor alle mensen met autisme, sommigen blijven hun hele leven moeite houden om zich in te leven in de ander, maar voor mezelf kon ik dit wel plaatsen.

Het verklaarde waarom ik als kind en puber regelmatig verzeild raakte in situaties waarbij ik weliswaar aanvoelde dat ik verkeerd had gereageerd, maar geen idee had wat ik verkeerd had gedaan, terwijl ik me als volwassene minder vaak opgelaten voelde in gezelschap. Toch bleef ik het gevoel houden dat er hiaten zaten in de ToM-theorie, al kon ik niet uitleggen waar precies. Dat kwartje viel pas toen ik hoorde van het dubbele empathieprobleem.

Dubbele empathie

De Britse socioloog en psycholoog Damian Milton introduceerde in 2012 de theorie van het dubbele empathieprobleem. Volgens deze theorie zijn mensen geneigd om de gedachten en emoties van andere mensen te interpreteren aan de hand van hun eigen gedachten en emoties. Dat geldt zowel voor mensen zonder als voor mensen met autisme.

Milton verzet zich tegen het idee dat er sprake zou zijn van een sociaal tekort in de ToM van mensen met autisme. Volgens hem kunnen neurologische verschillen tussen neurotypische (niet-autistische) en neurodiverse (autistische) mensen weliswaar leiden tot verschillen in de manier waarop zij de sociale werkelijkheid ervaren, maar dat wil niet zeggen dat er bij neurodivergente mensen sprake is van een tekort, enkel omdat hun interpretatie van de sociale werkelijkheid wordt vergeleken met de interpretatie van neurotypici, die als norm wordt beschouwd.

Daarnaast is het volgens Milton zo dat autistische mensen over het algemeen meer moeite doen om de sociale werkelijkheid van niet-autistische mensen te begrijpen dan andersom, omdat autisten moeten overleven in een neurotypische cultuur, terwijl mensen zonder autisme leven in een op hun leest geschoeide maatschappij, waardoor zij minder noodzaak voelen om de theorie van de autistische mind te begrijpen.

Centrale coherentie

De tweede cognitieve verklaringstheorie is de theorie van de zwakke centrale coherentie, eveneens uit de koker van Frith. Volgens deze theorie nemen mensen met autisme op een andere, gefragmenteerde manier waar. Terwijl mensen zonder autisme de wereld op een top-down manier beleven, van het grote plaatje naar details toewerken, verloopt de informatieverwerking bij autisten bottom-up.

Prikkels van de zintuigen komen bij hen binnen als losse puzzelstukjes, zij zien niet automatisch het overzicht, waardoor ze soms de verkeerde betekenis aan informatie verlenen. Toen mijn jongste als kleuter mij bijvoorbeeld een keer zag huilen, sloeg hij zijn armpjes om me heen om me te troosten, maar hij had niet door dat die tranen over mijn wangen liepen omdat ik ontzettend hard moest lachen.

Die gefragmenteerde waarneming kon ik destijds dus wel plaatsen bij mijn kinderen, maar zelf kon ik er niets mee. Ik ben er jarenlang van overtuigd geweest dat ik geen autisme had, omdat ik prima het grote plaatje kon zien en niet dacht in puzzelstukjes (alhoewel het feit dat ik dit laatste nogal letterlijk nam een aanwijzing had kunnen zijn …)

Angstige hamster

Tot ik in een interview met Frith hoorde dat die gebrekkige centrale coherentie ook de oorzaak was van het feit dat mensen met autisme zich kunnen verliezen in details. Dat kwam me wel bekend voor. Zeker in tijden van stress, als de hoeveelheid binnenkomende prikkels het toegestane maximum ver heeft overschreden, kunnen mijn hersens vastlopen op een detail, dan blijven ze rondjes draaien, als een hamster in een tredmolen, zonder uitgang, met gevoelens van angst en een verhoogde hartslag als gevolg.

Daarnaast lukt het mij meestal prima op het grote plaatje te zien, maar het is wel een geconstrueerd plaatje, opgebouwd uit details. Ik realiseer me nu waarom studeren mij zoveel tijd kostte. “Het grote plaatje” tijdens mijn studie was namelijk de belangrijkste informatie uit een studieboek. Om die te destilleren maakte ik een zeer uitgebreide samenvatting, die ik vervolgens iets korter samenvatte, en nog een keer, en nog eens, tot de kern overbleef. Ik had geleerd het overzicht te veroveren, maar de weg ernaartoe was lang en kostte veel energie.

Executieve functies

De derde belangrijke cognitieve theorie gaat ervan uit dat mensen met autisme moeite hebben met de executieve functies: met plannen en organiseren, tot actie komen, flexibel reageren en impulscontrole. Deze problemen met de executieve – uitvoerende – functies hangen nauw samen de zwakke centrale coherentie. Doordat autisten moeite hebben om het grote geheel te overzien, vinden ze het ook lastig om een doel in stappen te verdelen en daar een passende planning bij te bedenken.

Toen onze oudste zoon zijn autismediagnose kreeg, was hij drie, dus ik was niet verbaasd dat zijn executieve functies nog niet optimaal werkten. Ik dacht eigenlijk dat die pas in de puberteit tot ontwikkeling kwamen en dat het tot in de volwassenheid kon duren voor je ze helemaal onder de knie had.

Tot de psycholoog vertelde dat executieve functies ook een rol spelen bij kleine kinderen, al gaat het bij hen niet zozeer over het plannen van huiswerk of het leiden van een vergadering, maar over leren op je beurt te wachten of om jezelf aan te kleden. Dat dit laatste ook enige planning vereist, besefte ik op de dag waarop mijn oudste zich voor het eerst zelf had aangekleed en hij trots met zijn onderbroek over zijn spijkerbroek aan kwam lopen…

Gezaghebbende basis

Hoewel bovenstaande drie theorieën stammen uit de vorige eeuw, vormen ze nog steeds een gezaghebbende basis voor veel autismeonderzoekers. De Nederlandse psycholoog Martine Delfos bijvoorbeeld, borduurde in haar onderzoek voort op dit trio. Delfos zegt dat de ToM, CC en EF ieder een of meerdere kernaspecten van autisme proberen te verklaren, maar dat geen enkele theorie het hele scala aan autistische gedragingen omvat. Begin deze eeuw heeft zij een verklarend model ontwikkeld dat volgens haar wel overkoepelend is.

Socioschema

Delfos introduceerde toen de theorie van het socioschema: het ‘ik’ geplaatst in de wereld. Dit socioschema is opgebouwd uit het lichaamsschema – hoe functioneert het lichaam en wat zijn de grenzen ervan – en de ik-anderdifferentiatie, oftewel de kennis die mensen hebben over zichzelf en hoe ze in de wereld staan.

Volgens Delfos keert ze met haar theorie, waarin de gebrekkige en niet-geautomatiseerde gerichtheid op de ander een hoofdrol speelt, terug naar de ideeën van Kanner en Asperger, die het extreem in zichzelf gekeerd zijn zagen als de kern van de autismeproblematiek.

Een groot verschil tussen de theorie van het socioschema en de ToM, CC en EF theorieën is dat die laatste drie uitgaan van een abnormale ontwikkeling van het brein, terwijl het socioschema autisme ziet als een variant op de normale ontwikkeling, waarbij zowel een versnelde als een vertraagde ontwikkeling mogelijk is. Deze visie sluit aan bij een beweging die ontstond in de jaren negentig van de vorige eeuw.

Neurodiversiteit

Waar veel onderzoekers een biologische verklaring probeerden te vinden voor autisme, benaderde de Australische Judy Singer autisme vanuit sociologisch perspectief. Zij introduceerde de neurodiversiteitstheorie, die autisme ziet als een variatie in de ontwikkeling van het menselijk brein.

Volgens Singer stond zij bij het ontwikkelen van haar theorie op de schouders van de Autistic Self-Advocacy Movement, een beweging die opkomt voor de rechten van mensen met autisme. Hun motto is ‘Nothing about us’, without us’ en Temple Grandin, een van hun bekendste leden, vat met haar uitspraak “I’m different, not less” de kern van het neurodiversiteitsprincipe bondig samen.

De neurodiversiteitsbeweging vindt het belangrijk dat mensen met een handicap, zoals autisme, net als neurotypische mensen worden geaccepteerd door en volwaardig deel kunnen nemen aan de maatschappij. Zij benadrukt ook dat autisme niet kan worden genezen, aangezien het geen ziekte is, maar een natuurlijke neurologische variatie.

Voorspellende brein

Een recente verklaringstheorie gaat eveneens uit van autisme als neurologische variaties biedt evenals de theorie van het socioschema van Delfos een verklaring voor vrijwel alle symptomen die in de oude cognitieve theorieën (ToM, CC, EF) aan bod komen. In zijn boek ‘Het voorspellende brein’ beschrijft de Belgische pedagoog Peter Vermeulen hoe nieuwe onderzoeken aantonen dat het brein geen informatie van de zintuigen verwerkt, zoals lang werd aangenomen, maar informatie voorspelt, gebaseerd op het model van de realiteit dat het brein heeft opgesteld.

Ons brein wordt in de theorie van het voorspellende brein gezien als een machine die voortdurend informatie krijgt van de zintuigen, op basis waarvan het onophoudelijk voorspellingen doet en verwachtingen maakt over wat het gaat waarnemen. Als er iets gebeurt dat het brein nog niet kent, dan is het brein in staat om te voorspellen of deze afwijkende informatie moet worden doorgegeven aan het bewustzijn of dat deze genegeerd kan worden.

Volgens deze theorie zouden mensen met autisme minder flexibel omgaan met voorspellingsfouten, omdat hun brein zeer gedetailleerde modellen maakt van de werkelijkheid, waardoor hun bewustzijn voortdurend wordt overspoeld met meldingen dat iets niet klopt, vooral als de sociale situatie of de zintuigelijke prikkels erg dynamisch of complex zijn.

De theorie van het voorspellende brein biedt een verklaring voor een groot deel van de uitdagingen waar mensen met autisme tegenaan lopen, zoals het feit dat ze sneller overprikkeld raken, dat ze moeite hebben met veranderingen, maar ook dat ze oog hebben voor details of dat ze vaak out-of-the-box denken.

Hoewel deze laatste theorie volgens mij de meest omvattende theorie is tot nu toe en deze de kern van autisme dicht benadert, is het nog steeds zo dat er geen biologische marker bekend is voor autisme, ondanks het feit dat er een sterke erfelijke, en dus waarschijnlijk genetische, basis lijkt te zijn. Dit betekent dat onderzoekers nog steeds beschrijvingen van gedrag als uitgangspunt voor hun theorieën nemen, waardoor een bepaalde mate van subjectiviteit niet uitgesloten kan worden.

Als we één conclusie kunnen trekken uit de talloze theorieën die sinds de jaren veertig van de vorige eeuw zijn ontwikkeld, dan is het wel dat we nog steeds niet weten waardoor autisme precies veroorzaakt wordt. Misschien komen we er wel nooit achter. Misschien zit er niets anders op dan accepteren dat het autismespectrum zo breed en complex is dat het niet onder één noemer te vangen valt.