Hebben autisten empathie?

Een van de hardnekkigste vooroordelen over autisten is dat ze zich niet in kunnen leven in andere mensen, dat ze geen empathisch vermogen hebben. Dit beeld van de afstandelijke, emotioneel koude autist is een erfenis van Leo Kanner, die beweerde dat autistische kinderen op andere mensen reageerden alsof ze een meubelstuk waren. Gelukkig is dat beeld de laatste jaren veranderd en wordt steeds duidelijker dat autisten eerder te veel voelen dan te weinig. Alleen uiten ze zich vaak net even anders.

Affectieve en cognitieve empathie

Empathie is het vermogen om je in anderen te verplaatsen, om je in te kunnen leven in de belevingswereld van een ander persoon. Empathie is het smeermiddel van de samenleving, zonder empathie is het ieder voor zich. Zonder empathie zouden we opgescheept zitten met een wereld vol Trumps en daar wordt niemand vrolijk van. Het begrip empathie wordt vaak verdeeld in twee componenten: affectieve en cognitieve empathie.

Affectieve empathie wil zeggen dat je meevoelt met een ander. Als je bijvoorbeeld ziet dat iemand zich met een hamer op zijn duim slaat, dan krimp je door de affectieve empathische reactie zelf in elkaar van een pijn die je lichaam weliswaar niet voelt – want het is niet jouw duim onder de hamer – maar die je brein wel registreert.

Cognitieve empathie betekent dat je het perspectief inneemt van iemand anders, dat je kunt indenken waarom de ander een bepaald gevoel heeft. Om je een beeld te kunnen vormen van wat er in de ander omgaat, is het belangrijk dat je over een goed ontwikkelde Theory of Mind beschikt.

Nu lijkt het alsof cognitieve en affectieve empathie onafhankelijk van elkaar kunnen worden ervaren, maar in de praktijk zijn die twee onlosmakelijk met elkaar verbonden. Al zou dit volgens sommige onderzoekers bij autisten anders werken. Zij beweren dat mensen met autisme wel affectieve, maar geen cognitieve empathie zouden hebben. Autisten zouden dus wel kunnen voelen wat een ander voelt, maar zich niet in het perspectief van de ander kunnen verplaatsen.

Autisme als extreem mannelijk brein

Dit idee vloeit voort uit Baren-Cohens Theory of Mind: de theorie dat autisten zich niet goed kunnen inleven in de ‘mind’, en daardoor ook niet in de gevoelens van een ander persoon. Met zijn theorie van het extreem mannelijk brein borduurt Baren-Cohen hierop door.

Hij zegt dat mensen twee verschillende cognitieve systemen gebruiken om de wereld te begrijpen: systematiseren en empathiseren. Empathiseren wil zeggen dat je probeert om gevoelens en gedachten van andere personen te achterhalen om daar met passende gevoelens op te reageren, systematiseren wil zeggen dat je probeert om de regels van een systeem te achterhalen door dit systeem te analyseren. Volgens Baren-Cohen zijn vrouwen beter in empathiseren en mannen in systematiseren, en autisme zou dan een extreme vorm zijn van het mannelijke brein, omdat autisten volgens hem meer dan gemiddeld systematiseren en minder empathiseren.

Als autist krijg ik kortsluiting van deze gedachtegang: veel autisten die ik ken, zijn constant bezig met het analyseren van de gevoelens van andere mensen, om hun beweegredenen in sociale situaties te begrijpen. Dan zijn ze toch eerder aan het empathiseren in plaats van systematiseren? En dan zou je toch denken dat die cognitieve empathie juist goed ontwikkeld is?

Gebroken spiegel

Volgens de aanhangers van de gebroken spiegeltheorie liggen de problemen niet zozeer bij de cognitieve empathie, maar is het de affectieve empathie die bij autisten achterblijft. In de jaren negentig van de vorige eeuw ontdekten Italiaanse wetenschappers. het bestaan van spiegelneuronen. Dat zijn neuronen die worden geactiveerd als je zelf een beweging uitvoert, maar ook als je ziet dat iemand anders dat doet. Spiegelneuronen spelen een belangrijke rol in het leren van kinderen: doordat zij het gedrag van hun ouders spiegelen, leren ze wat de bedoeling is. Volgens de aanhangers van de gebroken spiegeltheorie functioneert dit ‘leren-door-te-kopiëren’ systeem bij kinderen met autisme slechts beperkt.

Inmiddels is de gebroken spiegeltheorie alweer achterhaald. Nieuw onderzoek heeft aangetoond dat een verminderde spiegelactiviteit bij autistische kinderen wel een rol speelt, maar dat volwassen autisten de emoties van andere personen net zo goed kunnen spiegelen als mensen zonder autisme en dat deze toegenomen spiegelactiviteit gelijk op gaat met een toegenomen sociaal functioneren. Hieruit zou blijken dat het spiegelneuronensysteem van autisten niet kapot is, maar dat de sociale hersenen van mensen met autisme alleen wat meer tijd nodig hebben om tot ontwikkeling te komen.

Alexithymie

Hoewel veel autisten van mening zijn dat ze zich prima kunnen inleven in de gevoelens van andere personen, zijn er ook autisten die aangeven dat ze wel problemen hebben om de emoties van een ander te herkennen.

Volgens een recente theorie is niet het autisme verantwoordelijk voor die verminderde empathie, maar een onderliggende conditie, namelijk alexithymie. Deze term betekent letterlijk: geen woorden hebben voor emoties. Mensen die aan alexithymie lijden, zijn zich niet goed bewust van hun eigen emoties en kunnen deze lastig verwoorden. Daarnaast hebben ze moeite om emoties bij een ander te herkennen, waardoor ze afstandelijk kunnen overkomen en minder empathisch lijken. Alexithymie komt zowel voor bij mensen met als bij mensen zonder autisme, wat aantoont dat het zich niet kunnen inleven in andermans emoties geen exclusief autistische eigenschap is.

Emoties uiten

Zelf ben ik volgens mij prima in staat om me in het perspectief van andere mensen te verplaatsen. Ik kan beredeneren waarom mensen voelen wat ze voelen, en ik leef ook met mensen mee. Met die affectieve en cognitieve empathie zit het dus wel goed. Toch vind ik emoties soms ingewikkeld, maar dan vooral het uiten ervan op een manier die als passend wordt beschouwd.

Volgens mij hangt het feit dat autisten moeite kunnen hebben om passend te reageren op emoties samen met hun prikkelgevoeligheid. Autisten kunnen overweldigd raken door de emoties van een ander, omdat ze te veel voelen, te veel prikkels moeten verwerken. Hun reactievermogen gaat dan op slot.

Daarnaast uiten autisten hun emoties niet altijd op een manier die door de meerderheid wordt herkend als een passende reactie op een bepaald gevoel. Zo herinner ik me dat driftbuien bij mijn oudste zoon als peuter geen teken waren van woede, maar van pure angst. En zelf huil ik bijvoorbeeld zelden, maar dat wil niet zeggen dat ik nooit verdrietig ben. Bij mij zet verdriet zich vast in mijn buik, en ik uit dat door erover te schrijven. Volgens mijn psycholoog is dat geen manier van emoties uiten, maar daar ben ik het niet mee eens. Woorden zijn mijn tranen en waarom zou die manier van verdriet uiten minder passend zijn?

Een verklaring waarom mensen zonder autisme niet altijd begrip hebben voor de manier waarop autisten hun gevoelens uiten, schuilt waarschijnlijk in het dubbele empathieprobleem.

Dubbele empathie

Volgens deze theorie van de Britse socioloog en psycholoog Damian Milton interpreteren mensen gedachten en emoties van andere mensen aan de hand van hun eigen gedachten en emoties. Empathie werkt dus twee kanten op: autisten en niet-autisten vormen elk hun eigen referentiekader.

Milton verzet zich tegen het idee dat het inlevingsvermogen van autisten gebrekkig is; hij vindt niet dat er bij autisten sprake zou zijn van een tekortschietende Theory of Mind. Volgens hem kunnen neurologische verschillen tussen niet-autistische en en autistische mesen weliswaar leiden tot verschillen in de manier waarop zij de sociale werkelijkheid ervaren, maar dat wil niet zeggen dat er bij autistische mensen sprake is van een tekort, enkel omdat hun interpretatie van de sociale werkelijkheid wordt vergeleken met de interpretatie van niet-autisten, die als norm wordt beschouwd.

Emotie als maatschappelijke norm

Ik denk dat het belangrijk is om te beseffen dat de norm voor de manier waarop mensen gevoelens ervaren en uiten geen vaststaand gegeven is, maar varieert naar gelang tijd en plaats. Wie bepaalt wat gepast is? De norm voor passend sociaal gedrag is in het westen anders dan in Japan. Wij maken oogcontact, in Japan wordt dat niet gewaardeerd. En hoewel tranen tegenwoordig vaak rijkelijk vloeien, was het tonen van emoties in de Victoriaanse tijd not done.

In elke therapie die ik ooit heb gevolgd speelden emoties een hoofdrol, en dan altijd in relatie tot de maatschappelijke norm. Het ging over hoe ik mijn emoties uitte of hoe ik ze binnenhield, wat ik verstopte of juist liet zien. Onder invloed van die door de maatschappij opgelegde norm, plakte therapie een waardeoordeel op mijn gevoelens door emoties te labelen. Emoties zijn goed of slecht, je schiet erin door of je schiet te kort. Er is altijd iets mis met je emoties en dus iets mis met jou. Mede daardoor heb ik een ingewikkelde relatie ontwikkeld met emoties.

Tot ik me realiseerde: emotie is ook maar een term die iemand ooit bedacht heeft. Nog niet zo lang geleden trouwens, in de negentiende eeuw. Voor die tijd hadden mensen passies of sentimenten. Woorden met een iets andere lading, andere verwachtingen en een ander waardeoordeel.

Emotie versus gevoel

Het verschil tussen emotie en gevoel is niet altijd even duidelijk. Meestal wordt met gevoel de sensatie in het lichaam bedoeld en met emotie de zichtbare uitingsvorm van dat gevoel. Als er plotseling een leeuw tegenover je staat, voel je bijvoorbeeld angst, en uit emotie begin je dan te trillen of ren je hard weg.

Gevoelens heeft iedereen, ze zijn er altijd geweest en zullen er altijd zijn, net als emoties. Het probleem zit volgens mij in het waardeoordeel waarmee de maatschappij emoties labelt. De maatschappij bepaalt de regels: wat is een passende emotionele reactie en wat niet.

Nu ontkom je niet aan enkele regels over passende emotionele uitingen in een maatschappij. Je woede uiten door je eigen servies stuk te staan is passend (maar duur), je woede uiten door de auto van de buurman met een honkbalknuppel te bewerken is niet passend. Prima dat die norm wordt gesteld. Maar als je niemand schaadt met de manier waarop jij je gevoelens uit, dan heeft de maatschappij daar niets over te zeggen.

Volgens mij zou het veel stress schelen als er minder nadruk wordt gelegd op emoties, en dan met name op de norm die daar door de maatschappij aan wordt gekoppeld, over hoe gevoel moet worden ervaren, moet worden geuit, wat passend empathisch gedrag is. Mijn gevoelens zijn van mij, niet van de maatschappij. En de manier waarop ik die gevoelens uit, is altijd passend voor mij.