Wat is de relatie tussen autisme en hooggevoeligheid?

Een aantal jaar geleden ging ik met mijn jongste zoon naar een alternatief therapeut. Hij had veel last van onrust en ik hoopte met craniosacrale therapie wat meer rust in dat koppie te krijgen. Ik had hoge verwachtingen, maar bij de intake ging het al mis.

“Ik doe niet aan autisme,” zei de therapeut. “Uw zoon is gewoon hooggevoelig.” Op dat moment was ik te verbouwereerd om te reageren, maar eenmaal thuis besloot ik nooit meer terug te gaan naar die vrouw. Iemand die binnen vijf minuten een officiële diagnose van tafel veegt en vervangt door een populaire term, hoe kon ik daar vertrouwen in hebben?

In de jaren daarna heb ik gemerkt dat verwarring over de begrippen hooggevoeligheid en autisme geregeld voorkomt. Hoewel de prikkelgevoeligheid die ik ervaar door mijn autisme absoluut een bron van stress kan zijn, vind ik de diagnose autisme vervangen door de term hooggevoeligheid te kort door de bocht. Autisme omvat veel meer dan alleen een overgevoeligheid voor prikkels. Maar wat zijn nu precies de overeenkomsten en verschillen tussen deze twee begrippen?

Hoogsensitiviteit

De term hoogsensitiviteit, of hooggevoeligheid, werd in 1997 voor het eerst gebruikt in een onderzoek van het Amerikaanse psychologenechtpaar Elaine en Arthur Aron. Zij noemden het een aangeboren persoonlijkheidskenmerk dat ervoor zorgt dat fysieke en emotionele prikkels intenser worden ervaren dan bij mensen die deze eigenschap niet hebben.

Volgens Aron & Aron zijn er vier kenmerken van hoogsensitiviteit:

• een hoogsensitief persoon (HSP) ervaart een verhoogde gevoeligheid voor zintuiglijke en emotionele prikkels
• gecombineerd met een diepere cognitieve verwerking van die prikkels
• wat een sterke stressreactie tot gevolg heeft
• die leidt tot pauze-to-check: pauzeren om een situatie te beoordelen en een reactie te bedenken

De basis van hoogsensitiviteit zit volgens Aron & Aron dus in een sneller en intenser prikkelverwerkingsproces. Dat proces omvat het waarnemen van prikkels, selecteren welke prikkels je kunt negeren en welke bewust moeten worden waargenomen, vervolgens betekenis verlenen aan die prikkels en als laatste gepast op die prikkels reageren.

Omdat de prikkelverwerking bij een HSP zo snel en intensief verloopt, hebben hooggevoelige personen gauw last van overprikkeling. Dit kan verschillende reacties tot gevolg hebben:

• lichamelijke stressreacties, zoals een verhoogde hartslag
• psychische stressreacties, zoals gevoelens van paniek
• wegvluchten in gedachten
• een verminderd probleemoplossend vermogen
• aandachtsproblemen
• veranderingen in gemoedstoestand, zoals angst of somberheid
• gedragsproblemen, zoals bepaalde situaties vermijden of agressief gedrag vertonen

Wat zijn de overeenkomsten tussen autisme en hooggevoeligheid?

De belangrijkste overeenkomst is dat zowel hooggevoelige personen als mensen met autisme problemen hebben met de prikkelverwerking. Prikkelverwerkingsproblemen worden beschouwd als een van de hoofdoorzaken van de klachten en beperkingen van mensen met autisme. Zij registreren vaak meer prikkels dan anderen en zijn gevoeliger voor geluid, licht en geur dan mensen zonder autisme. Verder selecteren zij op een andere manier welke prikkels prioriteit krijgen en filteren ze prikkels minder goed. Al deze kenmerken gelden ook voor hoogsensitieve personen.

Een andere overeenkomst is de manier waarop een HSP en een autist kunnen reageren op overprikkeling. Beiden kunnen daardoor problemen ervaren met sociale situaties, waardoor ze zich terug kunnen gaan trekken, situaties met veel prikkels gaan vermijden of inflexibel over kunnen komen.

Een laatste overeenkomst is dat zowel mensen met autisme als hooggevoelige personen vaak sterk zijn in het opmerken van details, juist door die andere manier van prikkelverwerking.

Wat zijn de verschillen tussen autisme en hooggevoeligheid?

Een belangrijk verschil is dat er bij hooggevoelige personen alleen sprake is van overprikkeling, terwijl autisten zowel overprikkeling als onderprikkeling kunnen ervaren.

Daarnaast hebben autisten volgens Elaine Aron altijd moeite om prikkels op de juiste manier te verwerken, terwijl hooggevoelige mensen alleen problemen hebben met de prikkelverwerking op het moment dat ze overprikkeld zijn.

Ook zegt Aron dat het zich sociaal terugtrekken voor HSP’ers een manier is om overprikkeling te voorkomen, terwijl autisten zich volgens haar terugtrekken uit sociale situaties omdat ze de sociale regels niet begrijpen.

Een ander verschil is de manier waarop hoogsensitieve personen prikkels verwerken. Volgens Aron denken HSP’ers dieper na over de gevolgen van hun acties, terwijl dit diepe inzicht ontbreekt bij mensen met autisme.

Daarnaast ervaren HSP’ers en autisten volgens de onderzoekers empathie op een andere manier. Mensen met autisme zouden zich minder goed in kunnen leven in anderen, terwijl hoogsensitieve personen problemen ervaren omdat ze zich juist te veel inleven. Een HSP wordt vaak omschreven als een intuïtief persoon, die zich zeer bewust is van de stemmingen en gevoelens van anderen, terwijl autisten worden neergezet als emotionally challenged.

Wat stoort mij?

Zoals je misschien hebt gemerkt in de manier waarop ik de verschillen tussen autisme en hooggevoeligheid heb beschreven, ben ik het niet eens met de onderzoekers. Wat me het meest stoort in de berichtgeving over hoogsensitiviteit is de beeldvorming: hooggevoeligheid wordt gepresenteerd als een positieve eigenschap, autisme als een stoornis.

In alle literatuur die ik heb gelezen over dit onderwerp wordt voortdurend benadrukt dat hooggevoeligheid geen stoornis is, maar een persoonlijkheidskenmerk, een onderdeel van je identiteit. Maar autisme is net zozeer een onderdeel van je identiteit, ook autisme is onlosmakelijk verbonden met hoe je bent.

Verder is de verklaring van de verschillen tussen autisme en hooggevoeligheid voor een groot deel gebaseerd op de Theory of Mind. Dit zie je bijvoorbeeld in de veronderstelling dat een hoogsensitief persoon een diepgaander inzicht zou hebben in de gevolgen van zijn acties, dan iemand met autisme, maar ook in het feit dat een HSP empathie op een andere manier zou ervaren dan een autist. De laatste jaren komt er echter steeds meer bewijs dat de ToM niet in steen is gebeiteld.

Volgens de Theory of Mind hebben mensen met autisme een gebrekkig inzicht in de ‘mind’ van andere mensen en ervaren ze daardoor problemen met empathie. Recente onderzoeken tonen echter aan dat de problemen die autisten ervaren op het gebied van empathie waarschijnlijk niet liggen aan het autisme zelf, maar aan een onderliggende conditie, namelijk alexithymie. Dit houdt in dat mensen geen woorden kunnen geven aan gevoelens, waardoor ze moeite hebben met het identificeren, beschrijven en ervaren van emoties. Alexithymie komt zowel voor bij mensen met als bij mensen zonder autisme. Autisten zonder alexithymie ervaren vaak helemaal geen problemen met empathie en verschillen op dat gebied dus niet van hooggevoelige personen.

Verder stelt Elaine Aron dat hoogsensitiviteit een aangeboren eigenschap is van evolutionaire waarde. Volgens haar wordt hooggevoeligheid aangetroffen bij verschillende diersoorten, waaruit blijkt dat het nuttig is voor het overleven van een soort als een groep dieren extra gevoelig is voor gevaar en een afwachtende houding aanneemt. Aangezien autistische kenmerken al eeuwen bestonden voor die term werd uitgevonden en die eigenschappen nog steeds niet uitgeroeid zijn, kun je beargumenteren dat autisme net zozeer nuttig is voor het overleven van de menselijke soort. Zonder autisme hadden we geen relativiteitstheorie, geen gloeilamp en geen internet.

De positieve benadering van hooggevoeligheid komt ook naar voren in de bloemige vergelijking die sommige schrijvers maken tussen hoogsensitieve en laagsensitieve mensen. De laatste groep wordt gepresenteerd als paardenbloemen, die bloeien overal en stellen weinig eisen aan de omstandigheden. Hooggevoelige mensen zijn orchideeën, die bloeien prachtig maar alleen onder speciale omstandigheden. Ja, dan wil iedereen natuurlijk liever een exclusieve orchidee zijn dan een ordinaire paardenbloem.

Nu is er niets mis mee om hooggevoeligheid vanuit een positieve invalshoek te benaderen, maar wel wanneer je hooggevoeligheid als positieve eigenschap afzet tegen autisme als stoornis, want daarmee spreek je een waardeoordeel uit over biologische kenmerken.

Elaine en Arthur Aron introduceerden hun theorie over hooggevoeligheid in hetzelfde jaar waarin Judy Singer haar proefschrift publiceerde over neurodiversiteit. Waar het echtpaar Aron mensen in verschillende groepen verdeelt, wil Singer juist mensen verenigen door te benadrukken dat er vele breinvariaties zijn, die niet beter of slechter zijn, alleen anders. Dat lijkt misschien een klein verschil in benadering, maar het zorgt voor een groot verschil in acceptatie.