NeuroTribes – Steve Silberman

Wie is de schrijver?

Steve Silberman is een Amerikaanse wetenschapsjournalist die het begrip neurodiversiteit stevig op de kaart heeft gezet met dit lijvige boek, waarvoor hij in 2015 de Samuel Johnson prijs won voor het beste Engelstalige non-fictieboek.

Waar gaat het boek over?

NeuroTribes beschrijft de geschiedenis van autisme vanuit psychologische en sociologische invalshoek.

Het boek begint in de autistische prehistorie, met de beschrijving van het leven van Henry Cavendish, een briljante, maar bescheiden en sociaal terugtrokken wetenschapper wiens ideeën zijn tijd ver vooruit waren. In het tweede hoofdstuk springt de schrijver naar het heden, met het verhaal van een autistische jongen die van groene rietjes houdt en de zoektocht van zijn ouders naar passende hulp.

In de daaropvolgende hoofdstukken pelt Silberman langzaam de geschiedenis van autisme af:

• zo komen we via Leo Kanner en Hans Asperger en de missing link tussen die twee, Georg Frankl
• bij Bettelheims koelkastmoeders terecht
• om via het verzet tegen deze theorie door ouders van autistische kinderen als Bernie Rimland en Lorna Wing
• via controversiële behandelingen als LSD en ABA
• aan het eind van het boek uit te komen bij een andere kijk op autisme, meer vanuit sociologisch dan psychologisch standpunt
• die aansluit op Aspergers oorspronkelijke visie dat mensen met autisme vooral geholpen zijn met een respectvolle, persoonlijke begeleiding waarbij de focus ligt op het stimuleren van iemands sterke kanten
• om te eindigen met een pleidooi voor een wereld waarin allerlei soorten breinen zich thuisvoelen

Waarom vind ik het een goed boek?

In de eerste plaats omdat je aan alles kunt merken dat het boek de schrijver jarenlang in een liefdevolle houdgreep heeft gehad. Dit is het meest diepgaande en allround boek over autisme dat ik ooit heb gelezen.

Het boek laat de lezer kennismaken met het begrip neurodiversiteit door autisme niet alleen vanuit psychologische invalshoek te benaderen, maar ook de sociologische aspecten te beschrijven. Hierbij besteedt de schrijver veel aandacht aan de rol van de maatschappij in wat als normaal en wat als een handicap wordt beschouwd, en aan de manier waarop autistische mensen steeds meer het heft in eigen hand nemen door op te komen voor hun eigen belangen (nothing about us, without us).

Het boek is geschreven met respect voor alle mensen die aan bod komen, zowel voor de onderzoekers – al moet ik zeggen dat ik blij was te merken dat Silberman ook moeite had met Kanners egocentrisme -, als voor de autistische mensen die worden geportretteerd, als ook voor de ouders in hun zoektocht naar hulp voor hun autistische kinderen.

Want het is tegenwoordig weliswaar in om af te geven op de ouders, waarschijnlijk een erfenis van Jim Sinclair manifest Don’t morn for us, maar ouders willen over het algemeen gewoon het beste voor hun kinderen, en als ze zien dat een kind niet goed in zijn vel zit, dan proberen ze alles om het te helpen.

Bovendien waren het wel de ouders in het verleden, mensen als Lorna Wing, die aantoonden dat Kanners syndroom lang niet zo zeldzaam en strak omkaderd was als de man beweerde, waardoor hulp en onderwijs beschikbaar kwamen voor kinderen die in eerdere decennia door de maatschappij werden afgeschreven.

Daarbij heeft Silberman ook aandacht voor de controverse tussen de opvattingen van een aantal ouders, onder aanvoering van Rimland, wiens belangrijkste doel was om hun kinderen van autisme te genezen (waarbij ze zelfs hun toevlucht namen tot extreme maatregelen als elektroshocktherapie en LSD) en de opvattingen van autistische mensen zelf, die boven alles geaccepteerd en gewaardeerd willen worden voor wie ze zijn.

Wat vond ik minder?

Hoewel de opbouw van het boek als een reis door de tijd goed te volgen is, is de structuur binnen de hoofdstukken soms verder te zoeken. Silberman springt geregeld van het heden naar een ver verleden, om via diverse omwegen weer terug te keren in het nu. Bij die sprongen ben ik de draad wel eens kwijt geraakt.

De grondige aanpak van Silberman is absoluut de kracht van dit boek, maar het leidt er ook toe dat Silberman soms wel erg diep in gaat op een onderwerp (het boek telt zestig pagina’s voetnoten!) en niet alle zijwegen van zijwegen vond ik even interessant.

Het boek is niet in het Nederlands vertaald, er is alleen een Engelse versie verkrijgbaar. En hoewel het toegankelijk geschreven is, kan ik me voorstellen dat niet iedereen zin heeft om zo’n dikke pil in het Engels te moeten lezen. Uitgevers: waarom is hier eigenlijk geen vertaling van? Gemiste kans!

Conclusie:

NeuroTribes neemt de lezer mee op een boeiende reis in vogelvlucht door de geschiedenis van autisme, waarbij het respect van de auteur voor de verschillen tussen mensen in elke letter voelbaar is. NeuroTribes is de bijbel van de neurodiversiteit en het is absoluut de moeite van alle 589 pagina’s waard!