Wanneer is autisme ontstaan?

Het korte antwoord: dat weten we niet. Een psychische conditie ontstaat tenslotte niet op het moment dat iemand er een naam aan geeft. De symptomen zijn al veel langer aanwezig, alleen weten mensen tot het moment van naamgeving niet wat ze ermee moeten aanvangen. Dat geeft volgens mij ook meteen het belang aan van een diagnose: met een naam komt er erkenning en toegang tot hulp.

Autistisch gedrag als kenmerk van schizofrenie

Degene die het begrip ‘autistisch’ voor het eerst gebruikte, was de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler, die begin vorige eeuw met dit woord verwees naar het zich terugtrekken in zichzelf dat werd gezien als een van de kenmerken van schizofrenie bij volwassenen.

Vervolgens gebruikte de Russische kinderpsychiater Grunya Sukhareva deze term in 1925 voor het eerst voor bepaalde symptomen bij kinderen. Tijdens observaties in de kliniek in Moskou waar zij werkte, merkte ze een verschil tussen echte schizofreniepatiënten en een andere groep kinderen. Die kinderen hadden weliswaar problemen op sociaal gebied en trokken zich het liefst terug in hun binnenwereld, maar ze verloren zich niet in een fantasiewereld, zoals het geval was bij schizofrenie. Bovendien gedijden deze kinderen goed als ze de juiste begeleiding kregen, terwijl bij schizofreniepatiënten geen verbetering te zien was.

Geen credits

Hoewel Sukhareva de eerste persoon was die autistische kenmerken bij kinderen beschreef, heeft ze lang geen credits gekregen voor haar werk. Wellicht omdat ze vrouw was, wellicht omdat haar werk eerst in het Russisch verscheen, maar misschien ook omdat ze joods was in een tijd dat Europa door nazi’s werd overheerst, waardoor haar werk naar de achtergrond werd verdreven.

Dat je niet altijd de credits krijgt die je verdient voor je werk ondervond ook Ida Frye, een Nederlandse non met Duitse roots, ook bekend onder de naam zuster Gaudia. Halverwege de jaren dertig ging zij aan de slag als adjunct-directeur bij het Pedologisch Instituut in Nijmegen. In de jaarverslagen van 1937-1940 van dat institiuut gebruikte zij voor een aantal kinderen die door haar en haar collega’s waren geobserveerd voor het eerst de term autisme als diagnose. Haar werk is eveneens lange tijd onbekend gebleven, waarschijnlijk omdat zij als non geen toegang had tot het wetenschappelijke veld.

De bakermat van wetenschappelijke publicaties over autisme werd daardoor uiteindelijk Wenen, zelfs al woonde de man die de naam autisme te gelde heeft gemaakt aan de andere kant van de oceaan…

De Weense connectie

Het psychologisch klimaat in Wenen in de jaren dertig van de vorige eeuw was doordrongen van de invloed van Sigmund Freud. Psychoanalyse was en vogue en psychiaters observeerden hun patiënten minutieus. Zo ook bij het Heilpedädogik Station, waar een jonge Oostenrijkste arts genaamd Hans Asperger ging werken, onder leiding van hoofdpsychiater Georg Frankl.

De artsen in het Weense Heilpedägogik Station hadden de gewoonte om het gedrag van de kinderen die in de kliniek werden opgenomen zorgvuldig te observeren, en het viel hun op dat er veel kinderen werden binnengebracht met een ernstige uitdrukking op hun gezicht, die moeite hadden met sociaal gedrag, geobsedeerd waren door regelmaat, star vasthielden aan routines, en die in lange monologen konden uitweiden over hun fascinaties voor ruimtevaart, muziek of techniek.

Aan de overkant van de oceaan

Toen de nazi’s Oostenrijk binnenvielen, vluchtte de joodse Frankl naar Amerika, waar hij ging werken in de kliniek van kinderpsychiater Leo Kanner. Kanner, een Oostenrijke immigrant die zelf in de jaren twintig tijdens de crisis de oversteek had gemaakt, was het hoofd van de pas opgerichte afdeling kinderpsychiatrie van het John Hopkins Hospital in Baltimore.

Frankl ging in het John Hopkins aan de slag als psychiater en in die hoedanigheid observeerde hij kinderen, net zoals hij in Wenen had gedaan. In 1938 observeerde hij een vijfjarig jongetje dat door zijn ouders naar de kliniek was gebracht. Donald Triplett, zoon van een advocaat en een lerares Engels, vertoonde opmerkelijk gedrag. Hij had een uitzonderlijk geheugen voor getallen en feiten, maar hij besteedde geen aandacht aan de mensen om hem heen en hij voerde altijd exact dezelfde handelingen op exact dezelfde manier uit. In de jaren daarna observeerde Kanner nog tien kinderen met vergelijkbare symptomen. Volgens Kanner was bij deze kinderen sprake van een zeldzaam nieuw syndroom, dat hij in 1943 beschreef in het artikel ‘Autisic disturbances of affective contact’. Met dit artikel heeft Kanner autisme als psychische stoornis op de kaart gezet.

Ondertussen woedde in Europa nog steeds oorlog, misschien dat Asperger daarom pas in 1944 eraan toe kwam om zijn observaties over de autistische kinderen in het Heilpedägogik Station te publiceren, in zijn in het Duits geschreven thesis ‘Autistischen Psychopaten‘. Dit werk werd pas tientallen jaren later in het Engels vertaald, waardoor het lang onder de radar is gebleven.

Invloed van voorgangers

Hoewel Asperger nergens de naam van Frankl heeft genoemd, is de kans groot dat hij is beïnvloed door de ideeën van zijn oud-collega. Daarnaast zou het best kunnen dat Asperger ook geïnspireerd was door de Russische Sukhareva, aangezien haar werk al in 1926 in het Duits werd vertaald. Misschien heeft Asperger hun namen niet genoemd omdat hij de eer aan zichzelf wilde houden, misschien verboden de nazi’s hem om Frankl en Sukhareva te vermelden omdat zij joods waren, of misschien heeft Asperger de term autisme helemaal zelf bedacht. We zullen het nooit weten.

De Weense connectie lijkt in elk geval van belang te zijn geweest in de naamgeving van autisme als syndroom. Ook de Nederlandse Ida Frye had een band met Wenen. In 1935 liep zij daar namelijk drie maanden stage bij de vermaarde kinderpsychologe Charlotte Bühler. Wellicht zweefde de term autisme in het Wenen van de jaren dertig van de vorige eeuw overal in de lucht en was het slechts een kwestie van tijd voor een onderzoeker hem opving en opschreef.

Kanner had het geluk dat hij als vooraanstaand kinderpsychiater toegang had tot het wetenschappelijk veld en dat hij in het Engels schreef, waardoor hij een groot publiek kon bereiken. Daardoor is hij uiteindelijk bekend geworden als de persoon die autisme als syndroom op de kaart heeft gezet.

Verschillen tussen Kanner en Asperger

Overigens zijn er een aantal belangrijke verschillen in de manier waarop Kanner en Asperger naar autisme keken. Asperger noemde de kinderen die hij onder zijn hoede had kleine professoren. Hij was van mening dat hun sociale handicap gepaard ging met genialiteit op andere gebieden en hij vond het belangrijk om uit te zoeken hoe deze kinderen geholpen konden worden, omdat hij ervan overtuigd was dat ze een waardevolle bijdrage konden leveren aan de maatschappij. Verder beschouwde Asperger autisme als een spectrumstoornis met een breed scala aan kenmerken.

Kanner daarentegen, kaderde het syndroom strak in. Hij beschouwde autisme als een uiterst zeldzame aandoening, die aanwezig was vanaf de geboorde, met als belangrijkste kenmerk een hang naar ‘aloneness‘ en ‘sameness‘: autistische kinderen waren het liefst op zichzelf en wilden dat alles hetzelfde bleef. En hoewel Kanner een genetische oorsprong vermoedde, had hij de indruk dat de kille gereserveerdheid van de intellectuele ouders bijdroeg aan het autisme van hun kinderen.

Ego

Het zou zo maar kunnen dat de reden waarom Kanner zijn syndroom zo sterk kaderde en als uiterst zeldzaam betitelde een kwestie was van ego: hij wilde zijn eigen syndroom neerzetten en dat lukt het best als je ver blijft van beschrijvingen die collega’s al eerder hebben gemaakt van vergelijkbare symptomen.

Ego zou ook de reden kunnen zijn waarom Kanner nooit de bijdrage van Georg Frankl heeft erkend, zodat mensen zich tientallen jaren hebben afgevraagd hoe het mogelijk is dat autisme ‘toevallig’ vrijwel tegelijkertijd aan beide zijden van de oceaan is ontdekt. Maar de naam van dit toeval is waarschijnlijk Georg Frankl.

Al is Frankl ongetwijfeld ook schatplichtig geweest aan zijn voorgangers, mensen als Bleuler en Sukhareva. Wat zich precies heeft afgespeeld in het Wenen van de jaren dertig van de vorige eeuw zullen we nooit weten, maar het is opvallend dat veel hoofdrolspelers in dit verhaal op een of andere manier verbonden zijn met de Oostenrijkse hoofdstad.