Hoe herken je autisme bij vrouwen?

Autisme wordt vier keer zo vaak gediagnosticeerd bij mannen dan bij vrouwen. Lange tijd dacht men dan ook dat autisme voornamelijk een mannelijke stoornis was, onder meer gebaseerd op de theorie van autisme als extreem mannelijk brein. De laatste jaren vragen echter steeds meer mensen zich af of die statistieken wel kloppen en of veel vrouwen met autisme niet onder de radar blijven.

Het is goed mogelijk dat autisme bij vrouwen niet wordt herkend omdat het bij hen op een andere manier tot uiting komt. Er zijn een aantal factoren die het diagnosticeren van autisme bij vrouwen lastig maken:

• de symptomen uiten zich vaak subtieler bij vrouwen
• vrouwen zijn van nature meer gericht op aanpassen en camoufleren
• de speciale interesses van vrouwen vallen minder op dan die van mannen
• diagnostisch onderzoek is vooral gericht op mannen

Net-niet-syndroom

Vrouwen met autisme voelen zich vaak al van jongs af aan anders, al weten ze niet waarom. Dat gevoel herken ik. Mijn hele leven heb ik last gehad van het ‘net-niet’-syndroom: op school was ik net niet goed genoeg om vrienden te maken, ik was net niet soepel genoeg om te blenden in een groep en ik deed net niet leuk genoeg op feestjes.

Het is fnuikend als je aan je water voelt dat je fouten maakt op sociaal gebied, maar er de vinger niet op kunt leggen wát je precies verkeerd doet. Vooral als je geen idee hebt waardoor het komt. Want als je de oorzaak niet weet, kun je het ook niet oplossen. Dat voortdurend falen vreet aan je en kost veel energie. Energie die je eigenlijk nodig hebt om je staande te houden in het sociale leven.

Bij jongens uit autisme zich meestal extern, waardoor al op jonge leeftijd duidelijk is dat zij problemen hebben op sociaal gebied: jongens krijgen sneller driftbuien, worden eerder boos of vertonen agressief gedrag. Bij meisjes slaat autisme vaak naar binnen: ze proberen wel om mee te doen, maar als dat niet lukt, dan keren ze in zichzelf en worden somber of bang. Maar omdat dit geen specifiek autistisch gedrag is, wordt het niet als zodanig herkend.

Camoufleren

Meisjes en vrouwen hebben de neiging om hun sociale problemen te camoufleren. Ze kijken hoe anderen zich gedragen en ontwerpen ‘als-dan’-scenario’s in hun hoofd die ze in verschillende situaties in kunnen zetten. Hierdoor kunnen meisjes aan de oppervlakte aangepast lijken, waardoor minder opvalt dat sociale situaties hun eigenlijk veel energie kosten. Als ze dan op volwassen leeftijd vastlopen, worden problemen die in de kern autistisch zijn, vaak aangezien voor een persoonlijkheidsstoornis of stemmingsproblematiek. Vervolgens worden die vrouwen daarvoor behandeld, maar als het onderliggende autisme niet wordt herkend, werkt die behandeling niet.

Volgens Marcia Goddard, een neurowetenschapper gespecialiseerd in sociaal gedrag en auteur van het boek Anders denken, is het feit dat vrouwen van nature geneigd zijn om zich aan te passen een van de redenen waarom de diagnose autisme bij vrouwen vaak wordt gemist. Sociale aanpassing is evolutionair gezien een belangrijke vrouwelijke vaardigheid, die blijkbaar zodanig stevig verankerd is in de genen en in de maatschappij dat vrouwen nog steeds meer hun best doen om sociaal geaccepteerd gedrag te vertonen dan mannen.

Speciale interesses

Dit zien we bijvoorbeeld terug in de speciale interesses die vrouwen met autisme kunnen hebben. Waar mannen zich verliezen in treinen en dinosaurussen, kunnen vrouwen een obsessie ontwikkelen voor sociaal gedrag of taal.

Dit komt me bekend voor, ik heb niet voor niets twee taalstudies achter de rug. Ik dacht altijd dat ik taal gewoon erg interessant vond, maar sinds ik weet dat ik autisme heb, realiseer ik me dat die studies een onbewuste manier waren om de wereld om me heen te leren begrijpen.

Ik ben ervan overtuigd dat veel vrouwen met autisme om die reden kiezen voor een studie talen of psychologie: als je omgeving onvoorspelbaar is en je mensen niet begrijpt, dan doe je alles om de wereld toch te begrijpen, om te leren hoe je op de juiste manier moet communiceren.

Nu denk ik dat het niet verkeerd is om je op dergelijke interesses te storten, mits je je ervan bewust bent dat hier autisme als verborgen motivatie onder zit. Want het gevaar ligt op de loer dat je zo in je interesse opgaat, dat het tot overbelasting leidt. Als je echter weet dat autisme een onderliggende motivatie is, dan kun je die interesse bewust inzetten om de negatieve gevolgen van autisme te verminderen.

Onderzoek gericht op mannen

Wat het herkennen van autisme bij vrouwen ook moeilijk maakt, is volgens Goddard het feit dat autismeonderzoek zich van oudsher vooral heeft gericht op mannen. Daardoor zijn de resultaten uit onderzoek en de kennis die daaruit voortgekomen is voornamelijk van toepassing op mannen, wat een sneeuwbaleffect heeft op de hulpverlening die eveneens vooral op mannen is gericht. De autismekenmerken in de DSM-5 zijn ook meer van toepassing op mannen dan op vrouwen, waardoor autisme minder snel bij vrouwen wordt herkend en dus ook minder vaak bij vrouwen wordt gediagnosticeerd dan bij mannen, wat dan weer de suggestie wekt dat het vaker voorkomt bij mannen.

Daarnaast wordt in onderzoek naar autisme volgens Goddard vaak gebruik gemaakt van zogenaamde ‘convenience samples‘: steekproeven met proefpersonen die makkelijk beschikbaar zijn. Om deelnemers voor een onderzoek naar autisme te vinden, wordt vaak samengewerkt met scholen voor speciaal onderwijs of met psychiatrische instellingen, omdat daar veel potentiële deelnemers zijn. Maar op deze plekken zijn mannen in de meerderheid, wat de resultaten van het onderzoek beïnvloedt en waardoor de vicieuze cirkel in stand wordt gehouden.

Culturele geslachtsrollen

Gelukkig is er sinds een aantal jaar meer aandacht voor de verschillen tussen mannen en vrouwen met autisme. Daardoor weten we nu onder meer dat voor vrouwen geldt: hoe hoger het IQ, des te groter de drang om te voldoen aan culturele geslachtsrollen. Vrouwen met autisme en een hoog IQ zijn zich zeer bewust van de verwachtingen van de maatschappij als het gaat om adequaat sociaal gedrag, waardoor ze willen leren begrijpen hoe het hoort.

Aangezien de maatschappij dus bepaalt wat sociaal wenselijk gedrag is en je als vrouw geneigd bent om te proberen aan die eisen te voldoen, bestaat het gevaar dat je zo druk bezig bent met aanpassen, dat je steeds verder verwijdert raakt van wie je eigenlijk bent. Bij mannen met autisme schuurt die discrepantie tussen wie ze zijn en wie ze aan de buitenwereld tonen wellicht minder, omdat het meer geaccepteerd wordt als mannen teruggetrokken of excentriek gedrag vertonen.

Regelen versus delen

Daarbij speelt volgens mij ook een rol dat vrouwentaken in de maatschappij van oudsher meer gericht zijn op delen: het delen van zorg, het delen van ervaringen. Mannen daarentegen, moeten vooral regelen: regelen dat er eten op tafel komt, regelen dat die beer je gezin niet aanvalt. Regeltaken geven controle, terwijl je bij deeltaken de controle juist uit handen geeft. Ik denk dat vrouwen met autisme daardoor vaker over hun grenzen gaan, omdat het uit handen geven van controle stress oplevert.

Bovendien merken vrouwen met autisme wel degelijk dat ze blijkbaar niet op de sociaal gewenste manier reageren, want met hun oog voor detail zijn ze heel goed in het oppikken van signalen van anderen. Hierdoor ervaren ze nog meer stress en raken ze nog verder overprikkeld. Als je dan ook nog geen idee hebt waarom het niet lukt om passend sociaal gedrag te vertonen, dan is het niet gek dat je daar bang van wordt, of somber, of beide. En als zorgverleners vervolgens alleen focussen op die angstkenmerken of depressie, maar niet zien wat de oorzaak daarvan is, dan worden de klachten alleen maar erger.

De eerste stap omhoog is weten wat er met je aan de hand is, want kennis is macht. Daarom was ik opgelucht toen ik mijn diagnose kreeg, want die diagnose was een sleutel die deuren opende naar hulp. Door psycho-educatie heb ik inzicht gekregen in mijn gedrag, begrijp ik beter wie ik ben. En daardoor realiseer ik me dat mijn manier van zijn ook prima is. Different, not less, zoals de bekendste vrouw met autisme, Temple Grandin, ooit zei. Mensen komen in net zo veel vormen als er sterren aan de hemel staan, en juist door al die verschillende sterren straalt de hemel zo mooi.