Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit – Bianca Toeps

Het eerste boekverslag dat ik schrijf op dit blog moet wel gaan over het boek waarmee het voor mij allemaal begon. Het boek waardoor ik ontdekte dat ik autisme had, maanden voor een psychiater dat officieel bevestigde. Ik herinner me het moment waarop ik die roze kaft met de foto van Toeps zag liggen op de onderste plank in de boekwinkel. Op een of andere manier raakte die titel een gevoelige snaar en moest ik het meteen kopen.

Binnen een dag had ik het boek uit, daarna hadden mijn hersens een week nodig om uit de knoop te raken. Dit boek zette alles wat ik dacht te weten over autisme op zijn kop. Toen mijn oudste zoon pas zijn diagnose had gekregen, vroeg zijn behandelcoördinator na een verhandeling over de erfelijkheid van ASS aan mij: “Zou het kunnen dat u ook autisme heeft?” Ik was hoogst verontwaardigd, want ik had net bij psycho-educatie gehoord over het gebrekkige inlevingsvermogen van het autistische kind met die stomme Sally en Ann poppen en over de puzzelstukjes van de gefragmenteerde waarneming en ik kon daar helemaal niks mee. Nee, natuurlijk had ik geen autisme, en dat was dat. Tot ik het boek van Toeps las.

Toen na die week mijn hersens weer op hun plek zaten, heb ik de zorgverlener van mijn kinderen gebeld met de vraag of het misschien zou kunnen dat ik ook autisme had, en zo ja, of zij dat konden onderzoeken. Negen maanden later – lekker symbolisch want zo’n diagnosetraject is een behoorlijke bevalling – bleek dat inderdaad zo te zijn.

Maar waar gaat het boek eigenlijk over?

Het belangrijkste doel van Bianca Toeps is volgens mij om misverstanden over autisme uit de weg te ruimen, en dat doet ze in korte hoofdstukken, met een snufje sarcasme en een vlotte, beeldende schrijfstijl.

Toeps beschrijft haar persoonlijke ervaringen als autist in een neurotypische wereld waarbij ze theoretische achtergrondinformatie geeft.

Ik vind haar opening sterk: ze vertelt waarom ze zich in Japan prettig voelt, namelijk omdat ze daar weliswaar talloze sociale regels overtreedt, maar men niet doorheeft dat dit door haar autisme komt. In Japan wordt ze gewoon gezien als een onhandige westerse toerist, waardoor mensen coulant reageren op haar sociale overtredingen. Had ze er Japans uitgezien, schrijft Toeps, dan hadden de mensen minder begrip gehad. Precies zoals neurotypici vaak niet zo begripvol reageren op het andere sociaal van de autistische mens.

In het boek geeft de schrijfster uitleg over de autismediagnose aan de hand van de criteria uit de DSM-5, waarbij ze bij elk onderdeel persoonlijke voorbeelden geeft en tips voor niet autistische mensen om autisten met dat onderdeel te helpen.

Daarna volgt het persoonlijk verhaal van de schrijfster, vanaf de kindertijd via de diagnose tot het heden, waarna ze ruimte geeft aan een aantal jonge mensen met autisme om hun ervaringen te vertellen, gevolgd door een pleidooi om het verhaal over autisme door autisten zelf te laten vertellen, om af te sluiten met acht dingen die Toeps niet meer wil horen.

En waarom vind ik het een goed boek?

• Dit boek was een gamechanger voor mij omdat hierin precies wordt uitgelegd waar de hiaten zitten in de Theory of Mind theorie, iets wat ik aan mijn water voelde, maar waar ik de vinger niet op kon leggen. Toeps schrijft dat de TOM wringt omdat het Sally en Anne experiment plaatsvindt in een sociale setting die is gecreëerd door en naar de maatstaven van neurotypische – niet autistische – mensen, waardoor je te maken krijgt met het zogenaamde dubbele empathieprobleem.

• Het dubbele empathieprobleem is gebaseerd op het feit dat mensen de gedachten en emoties die andere mensen hebben, invullen op basis van hun eigen gedachten en emoties. Dat doen zowel neurotypici als neurodivergenten, het werkt twee kanten op. Maar doordat de neurotypici degenen zijn die de sociale lay out van de wereld hebben opgesteld, ‘wint’ hun versie van empathisch gedrag, waardoor de manier waarop neurodivergente, autistische mensen hun empathie tonen als niet normaal wordt beschouwd, zoals bij het Sally en Anne verhaal.

• Volgens Toeps is dit dubbele empathieprobleem waarschijnlijk ook de reden waarom gebrekkige communicatie bij de DSM-5 criteria op de eerste plaats staat, want dat is wat de neurotypische onderzoeker het meeste opvalt. Terwijl autistische mensen zelf volgens de schrijfster het meest last hebben van hun prikkelgevoeligheid, een stelling die ze onderbouwt met uitleg over de Intense World Theory.

• Dat was nog zo’n gamechanger voor mij: de introductie van de Intense World Theory. Want die prikkelgevoeligheid was ook mijn grootste struikelblok en de reden waarom ik met een burn-out was uitgevallen. Volgens de Intense World Theory is het autistisch brein hyperactief: er worden meer verbindingen gemaakt, hersencellen reageren heftiger op elkaar, prikkels komen sterker binnen, oftewel: de wereld is te intens voor de autistische mens.

• Wat het boek ook speciaal maakte voor mij, was dat ik hier voor het eerst las over autisme vanuit het perspectief van een vrouw. Alsof er een grauwsluier over de wereld lag die met een ruk werd weggetrokken: ineens zag ik helder dat meisjes ook autisme kunnen hebben, al ziet het er soms anders uit. Zo schreef Toeps hoe de computerliefde of treinenfetisj van een jongen eerder worden herkend als een autistische fiep dan de paardenhobby of Disneyfascinatie van een meisje. En ineens zag ik de vele uren die ik in mijn taalobsessie had gestopt in een heel ander licht…

• Nog een eyeopener: waarom de benamingen hoog- en laagfunctionerend autisme scheef zijn. Officieel was ik volgens mijn psychiater een hoogfunctionerende autist, maar toch zat ik op het moment van de diagnose zeer laag te functioneren op mijn bank wegens een burn-out. Door het boek van Toeps leerde ik dat het niveau waarop je functioneert niet zozeer wordt gedefinieerd door je intelligentie, maar eerder door de fase van het leven waarin je je bevindt en door de uitdagingen waar je op dat moment tegenaan loopt. En dat de meeste autisten op bepaalde momenten hoog en op andere momenten laag functioneren.

• Wel had ik moeite met de manier waarop Toeps ‘autism mums’ om de oren sloeg. Ik was het met haar eens dat de voorbeelden die ze aandroeg niet door de beugel konden, maar ik voelde me gekrenkt in mijn eigen goede bedoelingen als moeder van twee autistische kinderen. Ik ben ervan overtuigd dat alle moeders het beste willen voor hun kinderen, maar ik heb zelf ervaren dat een kind met autisme opvoeden de cursus voor gevorderden is, omdat veel signalen die je dacht te krijgen van je kind niet doorkomen, terwijl je kind wel andere signalen uitzendt die je niet verwacht. Je moet een geheel eigen handleiding schrijven en het duurt een tijd voor je dat door hebt.

• Ik heb ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ gelezen als een pleidooi voor erkenning van de autistische mens. Wie autisme heeft, is anders, schrijft Toeps. En hoe anders precies, dat probeert ze zo duidelijk mogelijk uit te leggen in haar boek. Toeps schrijft dat autisten in de minderheid zijn, en dat ze moeten leren leven in een wereld die is afgestemd op mensen met een krachtiger prikkelfilter. Het is fijn als andere mensen je begrijpen, maar niet essentieel, zegt ze. Haar uitgangspunt is: leef je eigen leven en maak je eigen keuzes. En daar sluit ik me helemaal bij aan.