Kun je als autist een goede ouder zijn?

Meestal werk ik in een artikel langzaam naar het antwoord op de titelvraag toe, maar nu zeg ik meteen: ja, natuurlijk, zeker kun je een goede ouder zijn als je autisme hebt! Al kan autistisch ouderschap wel voor de nodige uitdagingen zorgen.

Toen ik in verwachting was van onze oudste werd mij verteld dat je vanzelf leert hoe je moeder moet zijn. Zodra je voor het eerst je baby in de armen houdt, weet je precies wat je moet doen, zei iedereen. Maar ik wist niet vanzelf hoe het moest. Bovendien deed mijn zoon niets volgens mijn bijbel Oei ik groei. Alles ging anders dan verwacht en ik zat regelmatig met de handen in het haar.

Opvoedcursus

Het voelde alsof ik in de cursus opvoeden voor gevorderden was gedropt terwijl ik de beginnerscursus had overgeslagen. Eigenlijk had ik vanaf dag één het gevoel dat er iets aan de hand was met mijn kind, maar ik had geen idee wat. Aan autisme heb ik geen seconde gedacht, laat staan dat in me opkwam dat ik zelf ook autisme zou kunnen hebben.

Een van de uitdagingen waar ik als kersverse moeder tegenaan liep, was de communicatie met mijn baby. Nu was ik gewend om mijn omgeving de hele dag door te scannen, dus ik pikte wel allerlei signalen op – vooral gevoelens van frustratie en onvrede – maar ik vond het lastig om die babytaal te begrijpen.

Als mijn zoon huilde, had ik vaak geen idee waarom. Uiteraard checkte ik of hij honger had of een vieze luier, maar zelfs als alles was verzorgd, bleef hij huilen. Ergens had ik gelezen dat de criteria voor een huilbaby waren dat je kind minstens drie weken lang, minstens drie dagen per week, minstens drie uur per dag moest huilen. Dat haalde hij met gemak. Ik vond het frustrerend dat ik mijn baby niet kon helpen. Daardoor twijfelde ik of ik wel een goede moeder was, want een goede moeder begrijpt haar kind toch? Die krijgt haar kind toch stil?

Miscommunicatie als wisselwerking

Toen we hoorden dat onze zoon autisme had, dachten we dat dit de reden was waarom hij als baby niet goed in zijn vel had gezeten, waarom hij zoveel huilde. Sinds ik weet dat ik zelf ook autisme heb, vraag ik me af of onze miscommunicatie destijds geen wisselwerking was: zond mijn baby wel de juiste signalen uit en heb ik de non-verbale communicatie van mijn kind wel goed gelezen? Die eerste jaren als moeder voelde ik me zo onzeker, alsof ik in een vreemd land was gedropt waarvan ik de taal niet sprak.

Ik heb me vaak schuldig gevoeld, omdat ik het idee had dat ik tekort schoot als moeder. Toen ik de diagnose autisme kreeg, vielen veel dingen op zijn plaats. Het helpt als je weet wat er met je aan de hand is. Ik zou willen dat ik het eerder had geweten, dan had ik misschien meer ruimte gevoeld om te mogen proberen.

Want dat is ouderschap toch in de eerste plaats volgens mij: trial and error. Gewoon uitproberen wat werkt, of je nu autisme hebt of niet. In de afgelopen achttien jaar als autistische moeder van twee autistische kinderen heb ik met vallen en opstaan een aantal dingen ontdekt die werken voor ons gezin en die tips wil ik hieronder graag met jullie delen.

5 tips voor ouders met autisme

1) Zorg voor voldoende oplaadtijd

Kinderen hebben de neiging om over grenzen heen te walsen en kinderen met autisme helemaal, omdat die moeite hebben om grenzen te herkennen, van zichzelf en van hun ouders. Als je dan als autistische ouder je eigen grenzen ook niet goed kent, loop je het risico om overbelast te raken.

Wees je bewust van je eigen prikkelgevoeligheid en die van je kinderen en zorg dat jullie allemaal zo veel mogelijk in de groene zone blijven. Zorg dat je een plek hebt waar je je terug kunt trekken als het je even te veel wordt.

Het liefst plan je iedere dag een vast oplaadmoment in. Een moment voor jezelf waarop je niets hoeft en alleen dingen doet die je energie geven. Op drukke dagen, als je de neiging hebt om die me-time over te slaan, reserveer je juist extra tijd. Ik weet dat het in de praktijk lastig is om vol te houden, het is mij ook lang niet altijd gelukt, maar de dagen dat het wel lukte, betaalde dat oplaadmoment zich altijd terug door rust in mijn huis en in mijn hoofd.

2) Maak mooie herinneringen

Opvoeden vergt vaak zo veel energie dat je vergeet te genieten. Ik herinner me dat mensen – over het algemeen oudere vrouwen die al lang uit de kleine kinderen waren – zeiden dat ik moest genieten van mijn baby’s, omdat de kindertijd zo snel voorbij gaat. Ik dacht alleen: wanneer dan? Er waren zoveel dingen die moesten op een dag, dat genieten ergens onderaan de takenlijst bungelde.

Maar ze hadden wel gelijk, want de mooie momenten die je samen deelt, zijn de lijm van je gezin. Dus neem de tijd om samen leuke dingen te doen, maar wel op een manier die bij jullie past.

Zo heb ik proefondervindelijk vastgesteld dat een binnenspeeltuin uitermate ongeschikt is voor mijn autistische gezin. Ik ben er geweest, meerdere keren zelfs, omdat ik dacht dat een bezoek aan zo’n speeltuin er nu eenmaal bij hoorde, maar telkens kwamen de kinderen er drukker uit dan ze erin gingen, terwijl ik de rest van de dag uitgeteld op de bank lag. Op zondagmorgen wandelen in het bos bleek een betere optie voor ons. Mijn gevoelige oren verdragen het getjilp van vogels nu eenmaal beter dan de echo’s van tientallen krijsende kleuters in zo’n speelparadijs.

3) Schrijf je eigen handleiding

De eerste jaren heb ik me geregeld vertwijfeld afgevraagd waarom baby’s niet met een handleiding komen. Ik las alle opvoedboeken uit de bieb, maar niets werkte. Het duurde een tijd voor ik me realiseerde dat er geen universele opvoedbijbel bestaat. Doe dingen niet omdat je denkt dat het zo hoort, maar ontdek wat bij jullie past.

Bij ons hamerde de begeleiding bijvoorbeeld voortdurend op de – volgens die begeleiding – belangrijkste pijler van een goede opvoeding: wees altijd consequent. Met die regel hebben wij behoorlijk geworsteld.

Hoewel wij als ouders absoluut de waarde inzagen van consequent reageren, bleek de praktijk weerbarstig. Het ADHD-gestuiter van de oudste was namelijk een slechte match met mijn gevoeligheid voor overprikkeling en het daaruit volgende lagere energieniveau. Gaandeweg hebben we vastgesteld dat consequent zijn voor ons gezin een mooie richtlijn is, maar geen heilig moeten. Dat zorgde voor meer rust in de tent dan halsstarrig blijven proberen om iets te bereiken wat voor ons niet haalbaar was.

De belangrijkste les die ik uit al die jaren ouderbegeleiding heb gehaald is dat ieder kind en iedere ouder anders is. One size does not fit all, ga vooral onderzoeken wat werkt voor jullie gezin. Uiteindelijk moet elk gezin zijn eigen handleiding schrijven.

4) Zoek hulp als je vastloopt

Eigenlijk is het vreemd dat we ervan uitgaan dat je precies weet hoe je vader of moeder moet zijn zodra je een kind krijgt. Je moet lessen volgen om je rijbewijs te halen, je mag pas in het zwembad springen als je een diploma hebt, maar bij zoiets belangrijks als een kind opvoeden, word je meteen in het diepe gegooid. Vaak gaat het goed, soms niet. Als je vastloopt: wees niet bang om hulp te vragen.

Wij namen de gemoedstoestand van de kinderen als graadmeter: als ze goed in hun vel zaten, hobbelden we verder, en als ze vastliepen, gingen we op zoek naar hulp. En hoewel niet alle hulp die we kregen aangeboden even helpend was, was het gevoel dat we er niet alleen voor stonden heel belangrijk.

5) Het hoeft niet perfect te zijn

Sterker nog: perfect kan niet. Fouten maken moet. Een kind kan ook niet meteen lopen als het zich voor de eerste keer aarzelend omhoog trekt. Als kinderen niet bleven stuntelen, hupsten we nu allemaal nog op onze bips door de kamer. In feite stuntelen we allemaal door het leven toch?

Wat kinderen boven alles nodig hebben, is liefde. En liefde kent net zo veel uitingsvormen als er mensen zijn. Misschien dat ik als autistische moeder mijn jongens soms wat onhandig knuffel, maar mijn knuffels zijn wel gemeend. En de net zo onhandige en nu ze puber zijn ‘ackward’ knuffels die ik van mijn jongens terugkrijg, zijn voor mij een teken dat het wel goed zit met die liefde in ons gezin. En daar draait het tenslotte toch om.