Heb je autisme of ben je autistisch?

Op de lerarenopleiding leerde ik het verschil tussen de connotatie en denotatie van een woord. De denotatie is de neutrale, letterlijke betekenis, de connotatie is de gevoelswaarde. Neem het woord auto. De denotatie van dat woord is een zelfstandig voortbewegend voertuig; slee en rammelkast zijn beide synoniemen van dit begrip, waarbij de eigenaar van de slee waarschijnlijk een positievere gevoelswaarde ervaart dan die van de rammelkast.

Nu komt de manier waarop je voorwerpen als een tafel of een auto definieert over het algemeen niet zo nauw – al zullen sommige bezitters van een bolide daar anders over denken – maar de connotatie van begrippen die iets zeggen over iemands identiteit ligt gevoeliger.

Je identiteit is je originele, authentieke ik. Het vertelt iets over het meest eigene van een persoon, maar identiteit wordt gevormd in relatie tot de ander. Jouw identiteit wordt dus mede bepaald door de maatschappij waarin je leeft. Als de manier waarop jij je gedraagt niet geaccepteerd wordt door die maatschappij, zoals vaak het geval is bij autisme, dan kun je gaan twijfelen of je wel mag zijn wie je bent.

Camoufleren

Behandelingen van autisme zijn vaak gericht op het camoufleren van autismekenmerken, ze leren autisten om ‘aanvaardbaar’ gedrag te vertonen. Een controversiële vorm van therapie die nog steeds wordt toegepast bij kinderen met autisme is Applied Behavioural Analysis of ABA-therapie, waarbij gewenst gedrag wordt aangeleerd door een systeem van belonen en straffen. Maar ook minder intensieve interventies zoals sociale vaardigheidstrainingen of oudertrainingen hebben als doel het stimuleren van gewenst en het afleren van ongewenst – autistisch – gedrag.

Een nadeel van deze behandelingen vind ik dat de focus wordt gelegd op het aanpassen van het gedrag. Gedrag is echter een golf aan de oppervlakte, daaronder zit een oceaan aan drijfveren; drijfveren die een wezenlijk onderdeel vormen van iemands identiteit. Moet je willen modderen in dat gedrag en daarmee in iemands identiteit?

Is gedragstherapie wenselijk?

Dat dilemma heb ik ook ervaren bij mijn kinderen. Meteen nadat de oudste op driejarige leeftijd de diagnose autisme kreeg, startte de begeleiding die hem leerde hoe hij zich langer kon concentreren, hoe hij met andere kinderen kon spelen en hoe hij zich moest gedragen in een groep. Thuis voerden we braaf de opdrachten van de begeleiding uit, want we wilden ons kind helpen, maar van het begin af aan voelde het dubbel.

Ik vertelde mijn zoon: “Je bent goed zoals je bent,” maar tegelijkertijd leerde ik hem om zich anders te gedragen, zodat hij mee zou mogen draaien in de maatschappij. Wat doet dat met het zelfbeeld van een kind? Liep hij daardoor niet het risico dat hij van zichzelf vervreemdde?

Zelf hoorde ik pas op mijn achtenveertigste dat ik autisme heb, daardoor hoefde ik me als kind niet door dergelijke therapieën heen te worstelen. Door andere mensen te observeren en hun gedrag te kopiëren heb ik mezelf wel door het leven geworsteld. Deze zelf aangeleerde compensatiestrategieën vormden mijn persoonlijke gedragstherapie, en hoe meer mijn aanpassingsvermogen toenam, des te meer ik ingebed raakte in de maatschappij.

Nu is er niets mis met aanpassen, tot op zekere hoogte. Als individu ben je nu eenmaal onderdeel van een groter geheel, dat houdt een bepaalde mate van aanpassen in. En als je iets niet begrijpt en je dat door te analyseren en kopiëren kunt leren, hoeft dat niet slecht te zijn. Bovendien denk ik dat iedereen moet leren hoe je in een maatschappij moet functioneren.

Het verschil tussen mensen zonder en mensen mét autisme is alleen dat mensen zonder autisme leren leven in een maatschappij die op hun maat is gesneden, terwijl autisten vaak bezig zijn met overleven. Dat ik voor mijn aanpassingsvermogen een hoge prijs had betaald, realiseerde ik me pas toen ik met een burn-out op de bank was beland.

Dat roept de vraag op: in hoeverre mag je in deze neurotypische maatschappij je autistische zelf zijn? Hoe krijg je ruimte om te leven in plaats van te overleven? Enige mate van compenseren is wellicht onvermijdelijk, maar hoe voorkom je dat je jezelf kwijt raakt?

Ik denk dat deze worsteling de reden is waarom het gebruik van de juiste terminologie voor veel autisten zo belangrijk is, waarom sommige ASS’ers zeggen dat ze autistisch zijn en anderen juist aangeven dat ze autisme hebben, oftewel:

Het verschil tussen IFL- en PFL-taalgebruik

IFL = Identity First Language: ik ben een autistisch persoon, ik ben een autist

PFL = Person First Language: ik ben een persoon met autisme, ik heb autisme

Voor beide benaderingen valt iets te zeggen en voor de leesbaarheid wissel ik in mijn blog beide vormen af. Toch vind ik dat er een nadeel zit aan de PFL-benaming, namelijk dat autisme door de formulering “persoon met…” een negatieve connotatie krijgt.

Stigma verwijderen

Mensen spreken namelijk wel over een persoon met autisme, of over een persoon met een handicap, maar ze gebruiken deze formulering zelden om positieve eigenschappen aan te duiden. Niemand zegt dat ze een persoon met geduld zijn of een persoon met creativiteit. Hoewel PFL in eerste instantie bedoeld was om het stigma dat aan het woord autisme kleeft weg te halen, heeft dit taalgebruik juist het tegenovergestelde doel bereikt.

Mij maakt de naam van het beestje niet zo veel uit, alle formuleringen zijn goed, mits ze met respect worden gebruikt. Maar als je me vraagt welke omschrijving het beste bij me past, dan kies ik voor de IFL-formulering ‘ik ben een autist’, omdat de eigenschappen die ertoe hebben geleid dat ik deze diagnose heb gekregen een wezenlijk onderdeel zijn van wie ik ben. Ik kan mijn identiteit niet los zien van mijn sociale en lichamelijke onhandigheid, van het feit dat ik niet gedij in grote groepen of van het feit dat ik me kan verliezen in details.

Sommige mensen zijn tegen IFL-taalgebruik omdat ze vinden dat wanneer je zegt dat je een autist bént, dit impliceert dat ‘autist’ alles is wat je definieert. Daar ben ik het niet mee eens. Ik noem mezelf autist, maar ook echtgenote, moeder, dochter en zus. Dat zijn allemaal facetten van het geheel van mijn identiteit. Het grappige is dat niemand erover valt als ik zeg dat ik moeder ben, niemand verwacht dat ik de formulering ‘persoon met kinderen’ gebruik en het is ook niet zo dat mensen aannemen dat dit de enige eigenschap is die je definieert. Maar als je zegt dat je een autist bent, dan zou dit opeens het enige zijn dat je bent.

Caleidoscoop

Ik vergelijk mijn identiteit met een caleidoscoop, zo’n koker vol gekleurde kralen die door de positie van spiegels aan de binnenkant van de buis in allerlei patronen worden getoond. Elke kraal is een onderdeel van mijn identiteit. Hoe ik ben op een bepaald moment, bij een bepaald persoon, wordt gevormd door het patroon van de kralen als die persoon in de koker kijkt. Als iemand anders de buis draait, dan ziet hij een ander plaatje, maar wel gevormd door dezelfde kralen. Zo is het ook met mijn identiteit: het ene moment ligt de focus op de ene kraal, het volgend moment op een andere; het ligt er maar net aan hoe het licht erdoorheen schijnt. En al die kralen, met al hun verschillende reflecties, bepalen samen wie ik ben.