Is autisme een psychische stoornis of een neurologische variatie?

Volgens de DSM-5, de Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders, is een psychische stoornis:

“Een syndroom, gekenmerkt door klinisch significante symptomen op het gebied van de cognitieve functies, de emotieregulatie, of het gedrag van een persoon, dat een uiting is van een disfunctie in de psychologische, biologische of ontwikkelingsprocessen die ten grondslag liggen aan het psychisch functioneren. Psychische stoornissen gaan gewoonlijk gepaard met significante lijdensdruk en/of beperkingen in het functioneren op sociaal of beroepsmatig gebied of bij andere belangrijke bezigheden.”

In normale mensentaal betekent dit:

• dat er bepaalde aspecten zijn in iemands gedrag, in de manier waarop iemand met emoties omgaat of op het gebied van denken, leren, plannen, waarnemen, taalgebruik en aandacht vasthouden

• waaruit blijkt dat de psychologische, biologische of ontwikkelingsprocessen die verantwoordelijk zijn voor deze aspecten niet verlopen volgens de norm

• en dat deze aspecten iemand behoorlijk belemmeren in het dagelijks functioneren, waardoor deze persoon lijden ervaart

De autismespectrumstoornis, of ASS, is een van de psychische stoornissen die in de DSM-5 staat, vandaar dat autisme vanuit medisch standpunt wordt gezien als een stoornis.

Volgens mij zijn handboeken als de DSM-5 opgezet vanuit de behoefte van de mens om dingen te classificeren, om kenmerken in categorieën te verdelen, want classificeren helpt om de wereld duidelijk en overzichtelijk te maken. Nu begrijp ik de behoefte aan overzicht als geen ander, ook ik houd van lijstjes om de chaos in mijn hoofd te bedwingen.

Subjectiviteit in diagnosetraject

Een probleem van deze classificatie van stoornissen is echter dat er wordt gewerkt met een lijst van beoordelingscriteria, waardoor het vaststellen van een diagnose altijd een bepaalde mate van subjectiviteit behoudt. Er is geen objectieve bloedtest die autisme, ADHD en dergelijke kan aantonen, de psycholoog of psychiater kijkt – na een uitgebreid traject met interviews, observaties, ontwikkelingsanamneses en ingevulde vragenlijsten – of er sprake is van bepaalde kenmerken en als hij de juiste vinkjes kan zetten, dan volgt een diagnose.

Hoewel ik er niet aan twijfel dat het diagnosetraject met de grootste zorgvuldigheid en kennis van zaken wordt uitgevoerd, zijn weinig dingen zo complex als het menselijk brein, waardoor de beoordeling van het functioneren van dat brein ook een complexe zaak is, die niet altijd te vangen valt in een van de bestaande classificaties. Dat blijkt ook doordat er behoorlijk wat overlap is tussen de verschillende categorieën. Sommige symptomen kunnen bij meerdere diagnoses voorkomen, waardoor mensen niet altijd de juiste diagnose krijgen. Ikzelf heb bijvoorbeeld het meest last van mijn prikkelgevoeligheid, en dat symptoom past bij een waaier aan diagnoses, van autisme en ADHD tot hoogbegaafdheid. Zie dan maar eens de juiste puzzel te leggen.

Medische benadering van autisme

Vaak starten mensen een diagnosetraject omdat ze zijn vastgelopen en behoefte hebben aan hulp. En als je in dit land hulp wilt krijgen, heb je nu eenmaal een diagnose nodig, dus stap je het medisch circuit in. Een nadeel van de medische benadering van autisme is dat hierbij wordt uitgegaan van tekortkomingen. De behandelaar kijkt hoezeer en op welke gebieden iemand wordt belemmerd in het dagelijks functioneren.

Aan de ene kant is dat logisch, aangezien je meestal je zoektocht naar hulp bent gestart omdat je problemen ervaart door die tekortkomingen, aan de andere kant heeft die voortdurende focus op de beperkingen een negatief effect op je zelfbeeld.

De afgelopen vijftien jaar heb ik tientallen evaluatiegesprekken gevoerd met begeleiders van mijn zonen. Zo’n gesprek bestond steevast uit een opsomming van de problemen waar het kind tegenaan liep en de manier waarop de behandelaars de problemen hadden aangepakt of in de toekomst wilden gaan aanpakken. Ik voelde me altijd heel klein worden tijdens die gesprekken en aan het eind had ik enorm de behoefte om hard te roepen: “Maar hij is wel heel lief!”

Hoewel ik begrijp dat de focus bij begeleiding vaak op de beperkingen ligt, omdat je hier last van hebt en je iets aan die problemen wilt doen, denk ik dat het belangrijk is dat er meer aandacht komt voor een positievere kijk op autisme, bijvoorbeeld door autisme niet vanuit medisch, maar vanuit sociologisch standpunt te benaderen.

Neurodiversiteit

Eind jaren negentig publiceerde de Australische socioloog Judy Singer haar proefschrift, waarin ze autisme niet omschreef als een psychische aandoening, maar als een andere manier van zijn, als een van de vele manieren waarop mensen van elkaar kunnen verschillen. Zij introduceerde het begrip neurodiversiteit, met daaraan gekoppeld het onderscheid tussen neurotypisch en neurodivergent.

Neurodiversiteit = de verscheidenheid aan manieren waarop de hersens functioneren

Neurotypisch = de manier waarop hersens functioneren volgens de norm

Neurodivergent = de manier waarop hersens functioneren die afwijken van de norm

In eerste instantie werd het begrip neurodiversiteit enkel gekoppeld aan autisme, maar tegenwoordig is de groep neurodivergenten breder en vallen bijvoorbeeld ook mensen met ADHD, dyslexie en hoogbegaafdheid onder deze noemer.

Singer zegt dat neurodivergente mensen een andere bedrading in de hersens hebben; de informatieverwerking in hun brein volgt een andere route dan bij neurotypische mensen. Volgens schattingen heeft ongeveer 15% van de bevolking een neurodivergent brein, en dus een manier van denken die afwijkt van de norm.

Normen en waarden

Een norm is een afspraak die mensen hebben gemaakt over een bepaalde manier van handelen die wordt geaccepteerd als gangbaar. Aan de basis van elke norm liggen waarden. Dat zijn idealen die mensen belangrijk vinden, zoals liefde en inclusiviteit. Die waarden zijn tevens motieven om je aan de vastgestelde norm te houden. Bijvoorbeeld: omdat we inclusiviteit een belangrijke waarde vinden, zijn we gemotiveerd om passend onderwijs te laten slagen.

De maatschappij bepaalt de norm, gebaseerd op de gedragingen, opvattingen en waarden van de meerderheid. De gedragsregels die gelden in onze maatschappij zijn dus gemaakt door de neurotypische meerderheid. Daarmee legt de maatschappij ons op wat als normaal en wat als afwijkend wordt beschouwd.

Het positieve van het concept van neurodiversiteit vind ik dat meer gedrag als normaal wordt beschouwd, door oog te hebben voor de diverse neurologische variaties die de natuur heeft gecreëerd. De norm wordt als het ware opgerekt. Als we ervan uitgaan dat één op de zes mensen tegenwoordig als neurodivergent wordt beschouwd, dat lijkt mij zo’n uitgebreider normaal een nobel streven.

Volgens sociologen is biodiversiteit, de verscheidenheid aan levensvormen, essentieel voor het leven op aarde, omdat dieren en planten kunnen overleven doordat ze het vermogen hebben om zich aan te passen aan veranderende omstandigheden. Het wordt tijd dat neurodiversiteit dezelfde status krijgt. Tenslotte is de geschiedenis gevormd door andersdenkenden, niet door de massa.