Hoewel er bepaalde zaken zijn waar bijna alle auti’s moeite mee hebben (zoals de onvoorspelbaarheid en gebrekkige communicatie van neurotypicals 😉 ) bestaat er geen universele autismesymptomen top 3. Wat de één ongelooflijk irritant vindt, daar haalt de ander zijn schouders over op. Zoveel autisten, zoveel meningen. Dus ik kan hier alleen aangeven welke autistische kenmerken mij persoonlijk het meeste last bezorgen:

Mijn autistische struikelblokken top 3

1) overprikkeling

Deze staat met stip op 1, want hierdoor worden vrijwel alle andere autistische symptomen versterkt. Overprikkeling lag dan ook aan de basis van mijn burn-out. Het voelde alsof het stoplicht in mijn hoofd te lang op groen had gestaan, waardoor er te veel prikkels door waren gekomen. Dat gold zowel voor prikkels van buitenaf, via de zintuigen, als voor interne prikkels, van denken en emoties. Op zich is het niet erg als er veel informatie binnenkomt, mits alles verwerkt kan worden, maar in drukke tijden heb ik een file in mijn hoofd. Dan stropen al die prikkels zich op en loop ik vast.

Wat merk ik van overprikkeling?

• hoofdpijn
• oogpijn
• oorsuizen
• vermoeidheid
• slechte concentratie
• slecht slapen
• te veel eten (helaas geen wortels maar chocola en chips)
• in rondjes denken
• duizeligheid
• hartkloppingen
• rusteloosheid
• een kort lontje

Het vervelende is dat ik deze dingen pas opmerk als ik gevloerd op de bank lig. Het zou handiger zijn als ik het eerder zou zien, zodat ik er iets aan kon doen. Maar een van de oorzaken van mijn overprikkeling, en tegelijk ook een gevolg ervan, is het feit dat ik moeite heb om mijn grenzen te herkennen. Vaak heb ik pas door waar mijn grens ligt als ik er allang overheen gedenderd ben.

Emotiethermometer

Vroeger werkte de begeleiding van de kinderen met een emotiethermometer: de jongens moesten aangeven of ze zich groen, oranje of rood voelden. De bedoeling was niet alleen dat ze zolang mogelijk in de groene – rustige – zone bleven, maar ook dat ze de oranje gevarenzone duidelijker op leerden merken. Dat vond ik toen al lastig, maar tijdens mijn burn-out was dat onmogelijk. Toen stond mijn thermometer constant op oranje of in het rood, en dan gaat reflecteren op eigen gedrag een stuk lastiger, laat staan ernaar handelen. Nu het beter gaat, blijft dat voor mij de grootste uitdaging: zien waar die oranje zone zit. Toch doe ik mijn best om de meter in het groen te houden door prikkels zo veel mogelijk te doseren en op tijd af te schakelen. Al gaat dat nog wel eens mis. Want ja, die grenzen hè, dat blijft een uitdaging…

2) stress

Hoewel stress geen direct symptoom is van autisme, is het wel een indirect gevolg ervan, althans bij mij. Mijn lijf staat altijd aan, mijn adrenaline- en cortisolproductie maken overuren. Ik voel constant een strakke band om mijn middel, gespannen spieren en een lichte kramp in mijn buik.

Vallende stokken

Begin jaren tachtig kwam De Ted Show met Ted de Braak op zaterdagavond op tv. Dat was in de tijd dat er maar twee zenders waren, dus iedereen keek naar die quiz. Ik keek ook, in pyjama met een bakje chips, ademloos naar dit programma en dan vooral naar het finalespel met de vallende stokken.

Bij dat spel konden de twee overgebleven kandidaten prijzen winnen als ze stokken vingen die uit de nok van de studio vielen. De uitdaging zat erin dat ze niet wisten welke stok wanneer los zou laten, wat op tv voor hilarische momenten zorgde. Maar precies dat gevoel, die onvoorspelbaarheid, het met gespreide armen, met opengesperde ogen, gespannen op je voeten wiebelen, zo voelt het leven voor mij altijd, elk moment van de dag. Wat weer leidt tot auti-kenmerk nummer drie:

3) energiegebrek

Autisme is een enorme energievreter. Voor mij is het een simpele optelsom van de eerste twee punten: overprikkeling ligt bij autisme op de loer en veroorzaakt nogal eens stress, dus niet gek dat je moe wordt, toch? Zeker als je hyperalert door de dagen rolt.

Achter die voortdurende alertheid schuilt angst voor de onvoorspelbaarheid van het leven, en oh, wat zijn er een hoop onvoorspelbare momenten op een dag. Het zijn niet eens zozeer de grote problemen die me slapeloze nachten bezorgen, maar dagelijkse ‘wat-als’ situaties waardoor mijn hersens overuren maken. Stel, ik moet naar de supermarkt om melk te halen: wat als alle melk uitverkocht is? Wat als ik mijn pinpas vergeten ben bij de kassa? Wat als ik mijn pincode niet meer weet? Wat als de weg is opengebroken? Wat als er opeens een grote hond voor mijn voeten rent? Wat als ik struikel?

Oplossingen bedenken

Mijn brein bedenkt de hele dag door oplossingen voor duizenden scenario’s die zouden kunnen gebeuren. En ook al weet ik dat 90% van die scenario’s niet eens een reële mogelijkheid is, toch gaat dat brein maar door, om de illusie van controle vast te houden. De onvoorspelbaarheid van het leven sijpelt met een dun straaltje angst een groot gat in mijn energiereserves.

Wat de energiebalans evenmin in de plus houdt, is het feit dat veel mensen met autisme voortdurend bezig zijn om zich aan te passen, om symptomen te maskeren en compensatiestrategieën toe te passen. Of het wenselijk is dat je autistische trekjes camoufleert, is een ander verhaal, maar voor veel auti’s is het de realiteit. De wereld heeft nu eenmaal een neurotypische lay out, dus als je niet wilt verdwalen, moet je wel mee. Het stomme is dat ik vaak niet eens doorheb dat ik compensatiestrategieën aan het toepassen ben, maar net als de apps op je telefoon die op de achtergrond blijven verversen, trekt dergelijk aanpassingsgedrag je batterij wel leeg.

Balanceren

Volgens mij is het de kunst om jezelf te trainen om binnen je eigen grenzen te balanceren. Dat is een behoorlijke uitdaging, die nog lastiger wordt als je eenmaal burn-out bent geweest, omdat je toch al niet ruim bemeten autistische grenzen na zo’n episode zijn gekrompen als een te heet gewassen trui. Toch heb ik van dat balanceren mijn nieuwe levenstaak gemaakt: ik wil leren dansen op de golven van het leven. En dan maar hopen dat ik niet verrast word door een tsunami, want daar heb ik nog geen wat-als scenario voor bedacht…