Welke misverstanden zijn er over autisme?

Toen onze oudste zoon een dag na zijn derde verjaardag de diagnose autisme kreeg, waren zijn vader en ik verbaasd. Geen moment hadden wij erbij stilgestaan dat onze drukke peuter, die de hele dag vrolijk babbelde en met tomeloze energie door de kamer rende, een contactstoornis zou kunnen hebben, zoals de psycholoog het noemde. Onze kennis van autisme was in die tijd beperkt tot films als Rain man en Forrest Gump, en onze oudste leek nog op Dustin Hoffman, noch op Tom Hanks. Dus hoe kon hij dan autisme hebben?

Inmiddels zijn we vijftien jaar verder en in die jaren heb ik veel geleerd, maar ik heb ook de nodige misverstanden en vooroordelen over autisme voorbij horen komen, sommige lachwekkend, andere ronduit pijnlijk. Op deze plek wil ik graag mijn top 3 van misverstanden uit de wereld helpen.

3 misverstanden over autisme

Mensen met autisme zijn verstandelijk beperkt óf hoogbegaafd

De diagnose autisme heeft weliswaar betrekking op de ontwikkeling van het brein, maar zegt niets over iemands intelligentieniveau. Er zijn mensen met autisme en hoogbegaafdheid en de combinatie autisme en een verstandelijke beperking komt ook voor. En hoewel het percentage mensen met een verstandelijke beperking hoger is bij ASS’ers dan bij mensen zonder autisme, zitten de meeste autisten qua intelligentie ergens tussen deze twee uitersten in.

De film Rain man zorgde er in de jaren tachtig voor dat het grote publiek het savantsyndroom koppelde aan de diagnose autisme, maar dat is zeker niet de norm. Een savant is iemand met een beperkte intelligentie die uitblinkt in één bepaald talent. Het personage van Dustin Hoffman in de film, overigens gebaseerd op een echte persoon, beschikte over een uitmuntend geheugen en uitzonderlijke rekenvaardigheden, en meer recent bezocht Filemon Wesselink voor zijn serie over autisme de Amerikaan Rex Lewis-Clark, die elk muziekstuk na kon spelen als hij het slechts één keer had gehoord. Geweldig als je dat kunt, maar dergelijke talenten zijn een uitzondering.

Hoogbegaafde autisten zijn evenmin de norm. Volgens oudervereniging Balans komt hoogbegaafdheid waarschijnlijk net zo vaak voor bij kinderen mét als bij kinderen zonder autisme, namelijk bij ongeveer 2,5% van de totale Nederlandse bevolking. Het lastige bij deze twee diagnoses is dat sommige symptomen overlappen, zoals een hoge prikkelgevoeligheid of een hyperfocus. Daardoor is het lang niet altijd duidelijk of iemand autisme heeft, hoogbegaafd is, of beide tegelijk.

Mensen met autisme kunnen niet sociaal zijn

Ik snap waar dit misverstand vandaan komt. Tenslotte is een van de criteria waar je aan moet voldoen om de diagnose ASS te krijgen dat je ‘blijvende tekorten in sociale communicatie‘ hebt, dus sociaal verkeer is absoluut een dingetje voor mensen met autisme. Dat heeft onder meer te maken met het feit dat mensen vaak niet zeggen wat ze eigenlijk bedoelen en met het feit dat er nogal wat ongeschreven regels gelden in het sociale leven.

Ook denk ik dat het ermee te maken heeft dat autisten moeite hebben met veranderingen en niets veranderlijker dan de mens. Voor veel ASS’ers blijven sociale aangelegenheden een uitdaging, vooral sociale gelegenheden zonder duidelijk doel, zoals feestjes of recepties. Het wordt makkelijker als je je kunt vasthouden aan de spelregels van een rol, bijvoorbeeld op je werk.

Dat autisten uitdagingen ondervinden op sociaal gebied, wil echter niet zeggen dat ze niet sociaal kunnen zijn. Er zijn genoeg volwassen ASS’ers die hun compensatiestrategieën zo hebben geperfectioneerd dat je niks vreemds aan hen merkt. Mijn eigen basisstrategie is: registreer, analyseer en kopieer. Zo lang ik me kan herinneren scan ik situaties en sla de de resultaten op in een soort computerprogramma in mijn hoofd vol met ‘als-dan’-regeltjes: als de ander dit doet, dan doe ik dat. Het toepassen van die strategie gaat onbewust, mits ik lekker in mijn vel zit. Op het dieptepunt van mijn burn-out had ik geen ruimte voor sociaal gedoe, toen hield ik mijn wereld klein. Maar op een goede dag ben ik net zo sociaal als ieder ander.

Mensen met autisme hebben geen gevoel

Van alle vooroordelen over autisme die ik heb gehoord doet deze het meest pijn. Dat mensen met autisme zich niet altijd bewust zijn van wat ze voelen of dat ze soms moeite hebben om hun gevoelens te uiten op een manier die passend is bij de situatie wil absoluut niet zeggen dat ze geen gevoelens hebben! Voor mij is het eerder bewijs dat ze te veel voelen en niet weten hoe ze met al die input om moeten gaan.

Dat idee wordt ondersteund door de Intense World Theory. Volgens deze theorie zijn hyperactieve netwerken in het brein de oorzaak van de problemen die mensen met autisme ervaren, omdat zintuiglijke prikkels maar ook emoties veel heftiger bij hen binnenkomen dan bij mensen zonder autisme. In feite staat hun filter voor de buitenwereld, maar ook voor hun eigen binnenwereld, niet scherp genoeg afgesteld. Daardoor komt er zo veel informatie tegelijk binnen, dat ze niet goed weten hoe ze al die prikkels moeten verwerken, wat tot gevolg kan hebben dat ze anders reageren dan je zou verwachten. Anders, maar niet met minder gevoel.