Home

Meer waardering voor het andere normaal van autisme

Blog van een vrouw en moeder met autisme

Je krijgt een diagnose als mensen die het kunnen weten bepaalde hokjes hebben aangevinkt. Voor autisme geldt onder andere: sociaal minder aangepast. Check. Communicatie niet bepaald vlekkeloos. Check. Intense reactie op prikkels. Check. Al die vinkjes bezorgden mij op mijn achtenveertigste de diagnose autisme, of zoals dat tegenwoordig heet ASS – autismespectrumstoornis.

Toen ik het hoorde was ik verbaasd, opgelucht en verdrietig tegelijk. Verbaasd omdat ik moeder ben van twee jongens met Asperger, en bij mij kwam dat autisme heel anders tot uiting dan bij hen. Daarnaast was ik blij dat er eindelijk een naam was voor de obstakels die mij al jaren lieten struikelen. Om te horen dat ik me niet aanstelde, dat er een verklaring was voor het feit dat het me niet lukte om ‘gewoon’ mee te draaien in de maatschappij. Maar ik voelde ook verdriet om wat ik nooit zou zijn. Nooit onbezorgd, nooit maatschappelijk succesvol, nooit normaal. Het was geen kwestie van gewoon wat harder proberen, ik was voor altijd anders.

Het punt was, ik had hulp nodig. Daarom ging ik op zoek naar mensen die vinkjes konden zetten: ik liep vast, viel om, en het is nu eenmaal zo dat je een diagnose nodig hebt voor je hulp kunt krijgen. In eerste instantie leek de diagnose autisme daarom een zegen, maar gaandeweg ontdekte ik dat een diagnose net zo’n obstakel kan zijn als de obstakels die mij in eerste instantie lieten struikelen.

Elk aangevinkt hokje voerde mij namelijk een stukje verder van het normaal van de gemiddelde mens. Elk vinkje onderstreepte mijn anders zijn. Mijn hele leven had ik zo hard geprobeerd om mee te doen, erbij te horen, maar vanaf nu was elke poging zinloos: normaal worden ging niet meer lukken. Door het uitspreken van die diagnose was ik een ander mens geworden.

Tot ik me realiseerde: ik ben helemaal niet veranderd. Je krijgt geen griep omdat de dokter zegt dat je griep hebt; je voelt je beroerd en hebt koorts en daar hoort de diagnose griep bij. Een diagnose verandert niet wie je bent. Ik ben nog steeds wie ik was, wat normaal is voor mij is niet veranderd.

Toch zie ik in mijn omgeving dat mensen soms vreemd kijken naar het gedrag van mij en mijn jongens, dat ze het niet altijd begrijpen. Daarom ben ik dit blog begonnen, waarin ik vragen zal beantwoorden over allerlei facetten van ASS, in de hoop op meer begrip en compassie voor het andere normaal van autisme.